17.10.2022

Urtikaria. Nesselsucht

Der Verein Urtikaria-Helden e.V. hat sich aus Betroffenen und Fachärzten (Frau Prof. Dr. Staubach-Renz, Uniklinik Mainz; Herr Prof Dr. Maurer, Charité Berlin) gegründet; dies ist einzigartig in Deutschland. 2021 und 2022 wurden der Verein für seine Arbeit mit dem Digital Health Award von MeinAllergiePortal ausgezeichnet.

Die Urtikaria (Nesselsucht) ist eine schwerwiegende Hauterkrankung, unter der in Deutschland ca. 800.000 Menschen chronisch leiden. Dies kann bis zu lebensbedrohlichen Vorfällen gehen.

Urtikaria ist nicht heilbar. Urtikaria kann jeden treffen.

Diese schwerwiegende Hauterkrankung, die oft auch tiefe Hautschichten (Angioödeme) betrifft, möchte der Verein bekannt machen, sodass sie schneller behandelt und den Betroffenen besser geholfen wird.
Die Urtikaria muss wahrgenommen und „gesellschaftsfähig“ gemacht werden.
Urtikaria muss heilbar oder verhinderbar gemacht werden! Hier muss die Forschung vorangetrieben werden Der Verein, die Betroffenen wollen, dass die Forschung vorangetrieben wird, hierfür brauchen sie zur Verfügung gestellte Gelder.

Um vielen Hunderttausenden Betroffenen zu helfen, möchte der Verein zusammen mit Prof. Dr. Maurer ein Urtikaria Zentrum mit Sitz in Berlin gründen. Eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene zur Diagnosefindung, Ursachenabklärung und Behandlung (inkl. Studienangebote). Dieses Zentrum wäre nicht nur für Berliner und Brandenburger Patienten, sondern für ganz Deutschland oder/und sogar für Patienten aus dem Ausland.
Berlin könnte so auch als Forschungsstandort für die Urtikaria noch interessanter werden.

Unmittelbar kann vielen Betroffenen geholfen werden, in dem sie keine Anträge mehr bei Krankenkassen auf Kostenübernahme von off-Label-Use Medikamenten stellen müssen, deren Bearbeitung sehr lange dauert und Stellungnahmen von (speziell bei diesem Krankheitsbild) ohnehin schon überlasteten Dermatologen erfordern.

Es fehlt an Aufklärung. Der Urtikaria-Helden e.V. möchte ein Pilotprojekt starten und eine Anlaufstelle für Betroffene für eine Erstberatung und Aufklärung über diese schwerwiegende Krankheit anbieten.

Dermatologen müssen adäquat geschult werden. Der Verein wünscht und fordert ganz klar Angebote zur zertifizierten Fortbildung.

Die Landesämter für Gesundheit und Soziales dürfen nicht weiter die Vergabe des Gdb (Grad der Behinderung. AnmdRed) von 50 bei einer nachgewiesenen schweren, über Jahre anhaltenden chronischen Urtikaria verweigern.
Auch die Sozialgerichte müssen dahingehend informiert und beraten werden.

Was brauchen und wollen die Urtikaria-Helden?
Sie wollen mit Ihnen ins Gespräch kommen. Die sehr komplexe Krankheit und deren Auswirkungen erklären. Aufmerksam darauf machen, wo es „hakt“. Unterstützung bekommen bei der Umsetzung der genannten Forderungen. Über mögliche Förderungen sprechen. Auch Spenden helfen, um dem Verien die Arbeit zu ermöglichen, Sparkasse Koblenz, IBAN: DE33 5705 0120 0000 3136 76

Bitte helfen Sie mit, den Betroffenen das Leben mit dieser schwerwiegenden Krankheit zu erleichtern.

Näheres: https://urtikaria-helden.de/