InstagramDNB History. Digitale Selbsthilfe
Neue Geschäftsstelle, neue Technik.
Post, Telefax, alles mehr oder weniger Schnee von gestern bis vorgestern.
Entschuldigung, die Jüngeren unter uns - das sind die, die bei einem Telefon mit Wählscheibe immer in die Löcher drücken und sich wundern, dass nichts passiert - wissen garnicht was ein Faxgerät ist. Fax ist so eine Art Kopierer, der die Kopie über die Telefonleitung weiter schickt an das Empfangs-Faxgerät, wo es dann wieder ausgedruckt wird.
Somit sind wir jetzt also bei der schnelleren und vor allem auch papierlosen Variante der Kommunikation und bei größeren Reichweiten. Der DNB war und ist natürlich weiterhin bemüht, so viele Betroffene wie möglich zu erreichen, um Ihnen eine vertrauensvolle und alltagstaugliche Informationsplattform anbieten zu können. Wer sich schnell über neueste Informationen und Selbsthilfe informieren will kommt auf unsere Website.
Dort stellt sich unsere Selbsthilfeorganisation facettenreich vor und lädt Betroffene ein, Mitglied zu werden.
Personal Digital Assistant statt Faxgerät oder Briefkasten
In der letzten Zeit haben wir unseren Internetauftritt von unserer Webmasterin für die Nutzung auf mobilen Endgeräten optimiert. Junge Familien, die sich mit Neurodermitis beschäftigen müssen, sitzen heutzutage kaum noch vor stationären Endgeräten. Ein sog. Personal Digital Assistant (PDA) wie z.B. Smartphones, Laptops und Tablets sind mit den Menschen mobil unterwegs. Der DNB liefert so gut er kann und muss. Aber es ist nicht immer ganz einfach und doch recht arbeits- und kostenaufwändig alles im Minutentakt 24/7/365 anzubieten. Zum Glück haben wir auch IT-Leute, die mit Herzblut bei der Sache sind, da auch sie die Wichtigkeit guter und schnell abrufbarer Informationen für die Betroffenen im Unterschied zu normalen Wirtschaftsgütern erkannt haben.
Aber wo bleiben eigentlich die Selbsthilfegruppen und die Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner? Die regelmäßigen Treffen in den Gruppen? Das persönliche Gespräch? Der persönliche Austausch? Wird unsere Umgangssprache immer komplizierter, da zunehmend technisch-anglistisch?
Das bleibt alles leider ein bisschen auf der Strecke und Corona hat dem ganzen noch den Rest gegeben, da zT ja auch kleinere Menschenansammlungen aus verschiedenen Haushalten verboten waren.
Heute werden Fragen an die Geschäftsstelle per E-Mail oder, für die wenigen, die digitale Technik immer noch nicht haben, per Telefon oder Brief gestellt. Die Geschäftsstelle kann dann bei medizinischen Sachfragen zeitnah eine Antwort von den Mitgliedern unseres Wissenschaftlichen Beirates oder von anderen Experten und Expertinnen aus verschiedensten Fachberufen einholen. Somit ist eine qualitative Antwort schnell bei den Mitgliedern.
Anzeige
Anzeige
Das Internet entscheidet nicht. Das musst du selbst.
Die Suche im Internet wurde bei Einführung desselben natürlich freudig genutzt was sich allerdings in letzter Zeit etwas abnutzt. Es ist nämlich bei Weitem nicht immer einfach und kostet viel Zeit, eine präzise Frage auch präzise beantwortet zu bekommen. Im Internet tummeln sich ja auch viele Scharlatane und Besserwisser, die zwar verbal alles gut erklären, aber wo bleibt der evidenzbasierte (durch Studien belegte) Hintergrund der Antwort. Schnell kann man Bücher, die viel Geld kosten und deren Inhalt die Heilung verspricht kaufen. Aber stimmt das auch alles? Das Geld für das Buch ist erst einmal ausgeben in der Hoffnung, dass es so kommt wie dargestellt. Welche Enttäuschung dann aber oft hinterher.
Warum betreibt die Deutsche Dermatologie in mühevollen und teuren Studien Ursachenforschung, wenn es doch da einen Autor gibt, der alles schon weiß?
Das ist eben auch der digitale Trugschluss. Nun auch noch KI (Künstliche Intelligenz), oha, wer und wo ist da die Quelle allen Wissens?
Trotzdem, bei richtigem Gebrauch ist die digitale Möglichkeit, sich zu informieren, eine tolle Einrichtung und chronisch kranke Menschen sollten diese Möglichkeit unbedingt nutzen. Wenn jemand mit 60ü sagt, "Mit dem neumodernen Kram will ich nicht noch anfangen." dann ist das eher ignorant und zeugt von völliger Interessenlosigkeit. Wie wollen solche Leute überhaupt die nächsten 30 Jahre weiterleben? Ohne ein Gerät, sorry, device, können wir in wenigen Jahren keine Lebensmittel mehr einkaufen. Bargeld adé, scheiden tut weh.
Alleine schon die aktuellen langen Wartezeiten bei einer Terminvergabe in einer Hautarztpraxis gegenüber dem parallelen Angebot der Teledermatologie sollten alle Ignoranten und Ignorantinnen endgültig überzeugen, aufzuwachen.
Außerdem ist es oft nur die Angst vor der Technik, die analoge Menschen haben. Da hilft ganz einfach eine fachkundige digitale Begleitung. Es wird ja auch Auto gefahren, ohne dass man es reparieren kann.
Der DNB geht in jedem Fall den auch recht spannenden digitalen Weg weiter. Denn nicht nur aus dermatologisch-medizinischer Sicht ist Neurodermitis-Ursprungs- und Therapieforschung wichtig, sondern auch die Erreichbarkeit und die Versorgung mit guten Informationen zur Alltagsbewältigung von Millionen Betroffenen ist ein hohes Ziel unserer Selbsthilfeorganisation, die zZt dieser hautsache-newsletter-Ausgabe 39 Jahre existiert. Vielen Dank an alle, die dazu beigetragen haben und weiterhin mit Herzblut beitragen.
