InstagramDNB History. Digital geht es weiter
Den hautfreund gibt es natürlich noch. Wie konnten wir daran zweifeln?
Er wird immer "magaziniger" und die Informationen werden aktuell, vertrauenswürdig und zeitgemäß dargebracht. Auch ein bißchen Humor soll nicht fehlen.
Als die Computer so langsam in die Haushalte einzogen dachte man ja, dass es Printmedien, also gedruckte Objekte, bald gar nicht mehr geben wird. Aber das hat sich bis heute nicht so richtig bewahrheitet. Informationen online auf die Schnelle, alles gut und schön, aber wenn in der Post "mein" hautfreund liegt ist das auch immer wieder ein guter und vertrauenswürdiger Augenblick. Viele unserer Mitglieder nutzen und unterstützen den DNB über 30 Jahre. Da hat sich gegenüber dem hautfreund schon ein richtig freundschaftliches Verhältnis entwickelt. "Ich hab´ lieber was in der Hand zum Lesen heißt es dann." Papier ist eben doch griffiger als metallische Endgeräte. Außerdem gibt es ja auch das gute Gefühl, dass durch eine Mitgliedschaft der wichtige Solidaritätsgedanke entsteht. Tu Gutes und sprich darüber.
Nicht zu vergessen, dass es zu der Zeit meist ja noch nur fest platzierte Endgeräte waren. Wir dürfen nicht vergessen, dass zur Jahrtausendwende die Geräte und das Internet noch nicht das waren was sie heute sind.
Viele technische Raffinessen von heute gab es noch gar nicht mal für alle zugängig oder bezahlbar.
Aber es ging dann doch Schlag auf Schlag. Die Homepage vom DNB wurde schon wieder mal modernisiert und sicherheitstechnisch auf den neuesten Stand gebracht. Der LogIn-Bereich für die Mitglieder hält ein Riesenangebot an bisher erschienenen Informationen und aller hautfreund-Ausgaben uvm vor.
E-Mail ist die neue Kommunikationsschiene. Das tolle Faxgerät, damals noch die Erfindung des Jahrhunderts, ist kaum noch in Benutzung.
Wenn in analogen Zeiten der Briefverkehr hin und zurück fast eine Woche dauerte, wird die Geschäftsstellenbesatzung, Frau Schüttfort, Frau Schlotte und Herr Maas, jetzt nach ein paar Stunden gefragt ob wir denn nicht die E-Mail-Anfrage bekommen haben. Sorry, wir hatten innerhalb weniger Stunden noch nicht geantwortet.
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Feiertage, Wochenenden, Tag oder Nachtstunden, für die digitale Kommunikation alles keine Hürde. 24-7-365 ist das neue Motto. Feierabend gibt es digital nicht. Zusammen mit den technischen Herausforderungen und dem vermehrten Anfragen an die Geschäftsstelle wird der Arbeitsplatz in der Geschäftsstelle auch immer anspruchsvoller. Leider waren die beiden o.g. Damen nicht immer technisch in der Lage die Vorgänge schnell zu handeln. Dann kam es zu lauten Gesprächen mit dem damals schon digital versierten Schatzmeister Thomas Maas †. Der Verfasser dieser Zeilen erinnert sich noch an eine Antwort auf die Frage wie die Ablage im Rechner vonstatten geht: "Ich merke mir das wo ich das abgelegt habe."
Richtigerweise hätten wir natürlich dem Personal eine Schulung ermöglichen sollen.
Aber so ist das in der Selbsthilfe nun mal gewesen, erstmal weiter wurschteln.
Ständige Erreichbarkeit sind die Vorteile des digitalen Fortschritts. Aber es gibt natürlich auch Nachteile für den DNB. Die ersten Selbsthilfegruppen lösen sich auf wg. mangelnder Beteiligung. "Wozu in eine Gruppe gehen, wenn ich doch alle Antworten im Internet finde." oder weil die Leiterinnen und Leiter nach vielen Jahren nicht mehr die Kraft aufbringen können, alles regelmäßig zu organisieren.
Aus den Selbsthilfegruppen werden eher private Freundeskreise ohne weitere Anbindung an den DNB. Statt persönlichem Erfahrungsaustausch jetzt Hilfesuche im Internet. Der menschliche Kontakt bleibt so natürlich auf der Strecke. Auf der Strecke bleibt auch die Sicherheit, die der DNB und die Gruppen geboten haben, dass man gute und richtige Informationen bekam.
Im Internet treiben zunehmend Scharlatane und Geschäftemacher ihr Unwesen.
Bei dem enormen Info-Angebot ist es deshalb nicht immer ganz einfach das Gute vom Bösen unterscheiden zu können.
Der DNB hat daraufhin folgende Regeln veröffentlicht, die eigentlich heute auch noch gelten.
Zehn Indizien für Quacksalberei:
Verdacht auf Scharlatanerie bzw. Quacksalberei* wird umso wahrscheinlicher, je mehr der folgenden Beschreibungen zutreffen. Die Methode bzw. ein Produkt
• wird durch Hinweis auf exotische Herkunft (Regenwald, Himalaya u.a.) interessant gemacht,
• soll Heilung bringen, wenn Schulmedizin in auswegloser Situation versagt,
• soll durch umfangreiche Erfahrungen „untermauert" sein, ohne dass nachvollziehbare Daten aus kontrollierten klinischen Studien zugänglich gemacht werden,
• soll gegen eine Vielzahl verschiedener Erkrankungen, die nichts miteinander zu tun haben, universell wirksam sein,
• soll regelmäßig zum Erfolg führen, wobei Misserfolge der Schulmedizin angelastet werden,
• ist an einzelne Personen beziehungsweise Institutionen gebunden, die die Therapie entwickelt haben und daran verdienen (extrem hohe Preise),
• soll keine Nebenwirkungen haben oder die Nebenwirkung von Verfahren der Schulmedizin reduzieren oder aufheben,
• ist kompliziert (strenge Diätvorschriften, komplizierte Anwendungsrichtlinien u.a.), sodass Misserfolge auf Anwendungsfehler zurückgeführt werden,
• soll schon seit Jahren/Jahrzehnten verwendet werden, ohne offiziell anerkannt zu sein,
• ist den Behauptungen zufolge so gut, dass unverständlich bleibt, warum keine Zulassung als Arzneimittel existiert.
So unverzichtbar und hilfreich das Internet gerade für chronisch hauterkrankte Menschen ist, eine kritische Grundeinstellung gegenüber den Inhalten sollte man sich bei jedem Gebrauch unbedingt bewahren und im Zweifel eine Zweitmeinung einholen. Also doch lieber Mitglied im DNB bleiben oder werden? Genau richtig!
Hat Selbsthilfe in digitalen Zeiten überhaupt noch eine Überlebenschance?
Gibt es die vielen Selbsthilfeorganisationen zu verschiedensten Erkrankungen auch weiterhin?
Wir werden sehen; in der nächsten Folge von DNB History.
Ihr Thomas Schwennesen
