Deutscher Neurodermitis Bund e.V. Wie alles begann

Wir sind im Jahr 1986 in total analogen Zeiten. Schon damals fragten sich Betroffene oft umsonst: Wo bekomme ich mehr und richtige Informationen über Neurodermitis?

Für die Medien war Neurodermitis damals kein Thema. Es hieß Sex sells, nicht Health sells. Die Gründer und Gründerinnen des, wie er anfänglich noch hieß, Deutscher Neurodermitiker Bunde e.V., damals in einem verräucherten, ja, die 1. Vorsitzende war starke Raucherin, Souterrain-Antiquariat voller second, third and fourth hand Bücher mit entsprechenden Geruchsnuancen, machten vor der Tür der Geschäftsstelle einmal eine kurze Umfrage unter den Passantinnen und Passanten: Wissen Sie etwas über die Krankheit Neurodermitis? „Hmmm...“, nachdenklich kam die Antwort: „Irgendwas mit den Nerven wegen Neuro...?“
Eine Bewegung begann, die 39 Jahre später und darüber hinaus immer noch ihre Berechtigung hat, die Selbsthilfe für Neurodermitis-Betroffene. Fachärzte und Fachärztinnen bewegten sich zum großen Teil noch im medizinischen Orbit ohne die Patienten und Patientinnen, viele natürlich auch Kinder, mitzunehmen. Darmsanierung? Psychosomatische Dermatologie? Ernährung? Pädriatische Dermatologie? Soweit kommt's noch. Eher alles Reizwörter für die damaligen Götter in Weiß.
Krankenversicherungen? Reine Verwaltungsapparate. Kur-Antrag, abgelehnt, es heißt Reha-Antrag, man ist da ja nicht zur Erholung. Kortison ist schön preiswert und wirkt.
Fragen Sie heute einmal Ihren Sachbearbeiter oder Ihre Sachbearbeiterin, dann wissen Sie warum es Selbsthilfe auch weiterhin geben muss und wird.

Die Stunde der Selbsthilfe

Sie war jetzt gekommen. Interviews mit Gesundheitsexpertinnen und -experten, Besuche in Rehakliniken. Medieninformationen. Einer Organisation gab man bereitwillig eher Auskunft als den ungeduldig bohrenden Fragen der Betroffenen.
Die ersten Selbsthilfegruppen bildeten sich und der DNB organisierte kleine Info-Veranstaltungen. Über alles berichtete dann das Mitgliedermagazin hautfreund in Form einer DIN A5-Postille, aber schon erkennbar mit Herzblut geschrieben, die in den Anfängen noch in der Hausdruckerei der Firma Beiersdorf AG hergestellt wurde. Noch einmal herzlichen Dank an dieser Stelle.
Immerhin, es gab in der Geschäftsstelle schon den ersten Nixdorf Computer. Zwar ein Riesen-Plastikkasten mit braunem Monitorhintergrund und grüngelber Schrift, aber immerhin, die Digitalisierung begann langsam, allerdings vorerst nur im Verwaltungsbereich, und die 1. Vorsitzende war immerhin schon früh technisch neugierig.
Ein bis zwei Mitarbeiterinnen hielten in dem Dunstkeller neben der diktatorischen Chefin die Stellung. Noch heute verdienen Sie die größte Hochachtung für diesen Job in einem verrückten Arbeitsumfeld! Aber, irgendwie hat die wertvolle und wichtige Arbeit die Beschäftigten trotz aller widrigen Umstände auch alle zusammengeschweißt.
An der Eingangstür schellte es, eine Familie mit kleinem Kind kam herein und wollte, wegen des betroffenen Kindes, etwas über Neurodermitis wissen. Bitte setzen. Die 1. Vorsitzende zündete sich eine Zigarette an, trank einen Becher Kaffee und informierte die Familie. Tja, so war das damals. Betroffene mussten vieles in Kauf nehmen und langwierig recherchieren, um ein paar wertvolle Informationen zu bekommen. Kind und Rauchen? Das Fenster war doch auf Kipp.
Der DNB hat noch sehr viele treue Mitglieder aus den 80iger und 90iger Jahren.
Damals hatten viele auch kleine Kinder, die betroffen waren. Die Kinder sind heute Mitte Vierzig. Die Eltern bleiben solidarisch Mitglied im DNB. Die „Kinder“ sind digital unterwegs. „Mitgliedschaft? Nein danke, das kostet ja Geld, ich habe doch alle Infos online“. „Solidarität? Gemeinsam stark? Nicht mein Ding.“
Unsere Aufgabe heute ist es, diese Betroffenen aus dem digitalen und qualitativ oft schwer einzuschätzenden Überangebot abzuholen und ihnen gezielte und kompetente Informationen anzubieten, die sie zu gut informierten Managern und Managerinnen ihrer neurodermitis-erkrankten Haut machen, so dass sie so doch auch wieder das wertvolle Angebot einer Selbsthilfeorganisation entdecken und schätzen lernen.
Den Eltern von damals weiterhin alles Gute in der Hoffnung, dass es den heute fast 40jährigen „Kindern“ und deren Kinder gut geht und vielen Dank für die oft jahrzehntelange Begleitung und Unterstützung des DNB.

Nun muss der hautfreund einfach mal mehr Magazincharakter bekommen.
Bis zum nächsten historischen Rückblick!

Ihr
Thomas Schwennesen, 1. Vorsitzender im DNB

Quelle: Deutscher Neurodermitis Bund e.V.

Autor: Thomas Schwennesen