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Entspannung für Eltern und Kinder
Wie kann das Leben von Kindern mit Neurodermitis erleichtert, wie können betroffene Familien entlastet werden? Die Zahl der Irrtümer und Irrwege ist groß. Therapeuten der Kinderklinik Osnabrück haben ...
Die Stigmatisierung und das Kardinalsymptom, der quälende Juckreiz, sind mit einer erheblichen Beeinträchtigung der Lebensqualität für Patienten und deren Familien verbunden. Diese und eine stetige Zunahme der Erkrankung, die für die letzten Jahrzehnte dokumentiert ist, haben zur Entwicklung von Schulungsprogrammen geführt. Die Schulungsinhalte müssen den unterschiedlichen Einflussfaktoren des Krankheitsbildes Rechnung tragen.
Ein solches Konzept ist nur mit einem interdisziplinären Team möglich, das sich aus Ärzten (Haut- und Kinderärzten) möglichst mit der Zusatzbezeichnung Allergologie, Psychologen und Ernährungsfachkräften (Diätassistenten oder Ökotrophologen) zusammensetzt.
Welche Patienten bzw. Eltern betroffener Kinder sollten geschult werden?
Hauptpfeiler der Neurodermitisbehandlung sind Basistherapie und fachärztliche Behandlun-gen. Erst wenn diese nicht zum nötigen Erfolg führen, sind Schulungen indiziert. In der Regel trifft dieses für Patienten mit schweren Verlaufsformen zu. Patienten mit leichten Formen, die ihre Erkrankung mit Pflegemaßnahmen und dem kurzfristigen Einsatz kortikoidhaltiger Externa beherrschen, bedürfen normalerweise keiner Schulung. Eine ständige Auseinandersetzung mit ihrer Erkrankung (kognitive Beschäftigung mit den Symptomen) könnte sich sogar negativ auswirken.
Schulungskonzepte und -inhalte
Strukturierte Schulungsprogramme für Neurodermitiker liegen in Deutschland vor und haben sich sowohl für das Kindes- als auch das Erwachsenenalter als effektiv erwiesen.
Im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit und Soziales (in Kooperation mit den Krankenkassen) führten vier Haut- und vier Kinderkliniken im Rahmen der Arbeitsgemeinschaft Neurodermitis-Schulung (AGNES) eine prospektive Studie durch, in der die Wirksamkeit von Schulungen mit den Routinebehandlungen ohne Schulungen verglichen wurde. Für alle Altersgruppen (Eltern betroffener Kinder im Alter von 0 – 7 Jahren, 8 – 12 jährige Kinder, Jugendliche im Alter von 13 – 17 Jahren) ließen sich signifikant bessere Ergebnisse hinsichtlich der Effektivitätsparameter (u.a. Schweregrad, Juckreiz, Schlaflosigkeit, Lebensqualität) für die Schulungs- im Vergleich zur nichtgeschulten Gruppe erzielen. In der Zeitschrift „British Medical Journal (BMJ)“ wurde über die Effektivität einschließlich des Langzeiterfolges berichtet (Staab et al, BMJ 2006).
Analog sind die Evaluierungsergebnisse bei betroffenen Erwachsenen, für die wir Schulungskonzepte im Rahmen der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention (ADP) erarbeitet haben.
Ziel der Schulungen ist die Vorbeugung neuer Neurodermitisschübe bzw. die bessere Bewältigung und Abkürzung bestehender Schübe. Dieses lässt sich durch folgende Schulungsinhalte erreichen:
1. Medizinische Grundlagen der Neurodermitis
2. Kratzreduktion, Stressbewältigung
3. Hautbild, Kleidung, Hygiene, Diagnostik
4. Nahrungsmittelallergie und –unverträglichkeit
5. Therapie, alternative Behandlungsmöglichkeiten
6. Auswertung, verbliebene Fragen, Ausblick
Haut- oder Kinderärzte vermitteln in der 1. Sitzung Kenntnisse über die Erkrankung, sodass Eltern betroffener Kinder und Betroffene die Krankheitszusammenhänge besser verstehen.
Juckreiz- und Stressbewältigungsstrategien gehören zu den Aufgaben der Psychologen (2. Sitzung). Ärzte gehen auf die unterschiedlichen Erscheinungsformen der Erkrankung ein, ebenso werden weitere Einflüsse auf das Krankheitsbild besprochen (3. Sitzung). Ernährungsfachkräfte informieren in der 4. Sitzung über die richtige Ernährung. Hierzu gehört v.a. das Aufzeigen vieler sinnloser Diäten, die mehr Schaden als Nutzen bringen. Die stadiengerechte Anpassung der Externatherapie beinhaltet die nächste Sitzung (5. Sitzung). Zusätzlich werden Therapiemöglichkeiten besprochen und gemeinsam wird das Für und Wider alternativer Behandlungsmethoden erarbeitet. In der letzten Sitzung (6. Sitzung) mit Ärzten und Psychologen wird das Erarbeitete und Gelernte gefestigt und auf Alltagssituationen übertragen, um das Selbstmanagement der Patienten und deren Eltern zu fördern.
Das AGNES-Schulungsprogramm beinhaltet 6 Sitzungen mit jeweils 2 Stunden, das Curriculum der Neurodermitis-Schulung für Erwachsene sieht 5 Doppelstunden vor. Bisher wurden die Schulungskosten im Rahmen von Pilotstudien oder in Einzelfällen nach entsprechender Antragstellung von den gesetzlichen Krankassen übernommen.
Qualifikation zum Neurodermitis-Trainer
Die Qualifikation zur Berechtigung, eigene Schulungen durchzuführen, erfordert eine spezielle Ausbildung an Neurodermitisakademien (z.B. in Schleswig-Holstein die „Inselakademie“ in der Dermatologie der Asklepsios-Nordseeklinik und die Fachklinik für Kinder und Jugendliche auf Sylt). Diese beinhaltet medizinische und psychologische Grundlagen (30 Stunden à 45 Minuten), eine Hospitation (10 Stunden à 45 Minuten) bei einer Neurodermitis-Schulung und eine Supervision (2 Stunden à 45 Minuten) einer Kinder-und Elternschulung bzw. Erwachse-nenschulung.
Neben der Qualifikation sind ein interdisziplinäres Team qualifizierter Trainer für alle o.g. Bereiche sowie entsprechende Schulungsräume, Unterrichtsmaterialien und Schulungsmanual Voraussetzung für die Durchführung von Schulungen.
R. Fölster-Holst und I. Kreiselmaier
Dermatologie, Venerologie und Allergologie, UKSH, Campus Kiel (Direktor Professor Dr. T. Schwarz)
Korrespondenzadresse
Prof. Dr .med. Regina Fölster-Holst
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
Universitätskrankenhaus SH, Campus Kiel
Schittenhelmstraße7
24105 Kiel
E-Mail: rfoelsterholst@dermatology.uni-kiel.de
Erstveröffentlichung diese Artikels: Schleswig Holsteinisches Ärzteblatt 12-2004
Weitere Infos gibt es auch unter:
www.neurodermitisschulung.de
Oder unter:
www.dnb-ev.de
Deutscher Neurodermitis Bund e.V.
