10 Jahre im Kampf gegen Vitiligo

30.12.2009In Deutschland hat ungefähr einer von  200 Mitmenschen Vitiligo. Die Ursache der Erkrankung ist immer noch unklar, obwohl diese bereits in der Bibel sowie im Koran beschrieben wurde.
Es gibt verschiedene Theorien, aber alle Befunde, die bisher dokumentiert wurden, sind immer nur bruchstückhafte Erklärungen. Trotz großer Bemühungen, kann keine der heute bestehenden Hypothesen das Krankheitsbild vollständig erklären. Viele alte Dogmen sind heute in Frage gestellt, viele neue Erkenntnisse wurden gewonnen.
Unsere Arbeitsgruppe beschäftigt sich seit 1986 mit der Klinik und der Basisforschung in punkto Vitiligo. Ich selbst überblicke ungefähr 6000 Patienten mit dieser Erkrankung, so dass natürlich ein großer Fundus an Beobachtungen entstanden ist. Gezielte und kritische Untersuchungen an großen Patientengruppen haben etliche Lehrmeinungen in Frage gestellt. 


Vor zehn Jahren wurde das Institut für Pigmentationsstörungen in Assoziation (Kooperation) mit der Ernst Moritz Arndt Universität Greifswald und der University of Bradford, UK als eingetragener Verein gegründet, der sich speziell der Erforschung und Betreuung von Pigmentationsstörungen widmet.
Damit gab  es eine spezielle Anlaufstelle für Betroffene, die auf der nationalen und internationalen Ebene zunehmende Beachtung bei Patienten mit Vitiligo fand und immer noch findet.
Im Rahmen dieser Arbeit sind 99 Publikationen speziell zu dem Thema der Vitiligo
aus dem klinischen und aus dem Forschungsbereich entstanden. Über den gesamten Zeitraum wurde besonderes Augenmerk auf die Behandlung und Betreuung dieser Erkrankung gelegt.

Aufgrund der Basisforschung wurde eine neue Behandlungsmethode für die Vitiligo  etabliert, die zum einen eine akute progrediente Erkrankung bei 98% aller Patienten stoppen kann und die zum anderen zu einer > 75% Repigmentierung der betroffenen Areale führt. Eine vollständige Repigmentierung gelingt in 99% aller befallenen Gesichter.  Hände und Füße sowie die Handgelenke zeigen nicht die gleiche Ansprechrate. Die Ergebnisse sind unabhängig von der Zeit des  Krankheitsbeginns (Kinder / Erwachsener), unabhängig von der Hautfarbe, unabhängig von der Schwere der Erkrankung und unabhängig von der Familienanamnese hinsichtlich Vitiligo (Schallreuter et al Internat J Dermatol 2008).
Unter der Schirmherrschaft des Instituts wurde eine kontrollierte Behandlung der Erkrankung am Toten Meer erarbeitet. Das heutige Behandlungsschema ist wissenschaftlich fundiert und die Ergebnisse sind ausgezeichnet (Schallreuter et al 2002 und 2008).  Die durchgeführte Therapie findet unter ärztlicher Betreuung in der Gruppe von Patienten statt. Neben der schnell einsetzenden Repigmentierung verursacht das Zusammensein von Betroffenen mit der gleichen Grunderkrankung eine ausgeprägte positive Wirkung auf das psychische Wohlbefinden und die Lebensqualität jedes Patienten. Die Kompliance aller Patienten ist einmalig. Daneben sehen wir stabile Langzeitergebnisse. 
Alle Patienten sind jeweils morgens (gegen 8:00Uhr)  und nachmittags (gegen 16:00Uhr)  eine Stunde in der Sonne oder auch im Schatten unter dem Sonnenschirm. Vorher werden  15 Minuten im Toten Meer gebadet und das sogar manchmal im T-shirt, um eine zu lange Sonnenexposition zu vermeiden. Die Behandlungszeit von 21 Tagen ist effektiv. Es ist nicht nötig für 6 – 8 Wochen in der Sonne für 8-9 Stunden täglich zu schmoren, wie es üblicherweise gehandhabt wurde.  Das Behandlungsschema wird inzwischen auch von anderen Berufskollegen Vorort erfolgreich angewendet. Dadurch haben sich die Besonnungszeiten signifikant verkürzt. Bedauerlicherweise wird diese Behandlung nur in wenigen Fällen von den Krankenkassen bezahlt.

Mir ist es ein Bedürfnis, an dieser Stelle auf neue Fakten zur Betreuung der Vitiligo hinzuweisen.
Die Patienten haben kein erhöhtes Risiko, an sonneninduziertem Hautkrebs zu erkranken, wie immer wieder fälschlicherweise behauptet wird (Calanchini-Postizzi und Frenk 1989, Schallreuter et al 2003). Das ist erstaunlich, denn die Patienten haben kein schützendes Pigment und sie sammeln große Mengen von schädlichen reaktiven Sauerstoffspezies an (Schallreuter et al 2008). Die Haut der Patienten ist sogar jünger im Vergleich zu normalen gesunden Vergleichspersonen (Schallreuter et al 2003, 2008). Neueste Ergebnisse haben gezeigt, dass Betroffene in der Tat DNS - Schäden aufweisen (Salem et al 2009) aber es wurde gleichzeitig gezeigt, dass alle Patienten über einen hohen  effektiven Reparaturmechanismus verfügen, so dass keine dauerhaften Schäden auftreten. 
Letztere Forschungsarbeiten wurden vom Deutschen Vitiligo Verein e.V. großzügig finanziell unterstützt und es ist mir an dieser Stelle  ein Bedürfnis,  allen Mitgliedern meinen Dank auszusprechen. 
Ohne innovative und verantwortungsbewusste  Forschung können wir keine neuen Erkenntnisse auf dem Gebiet der Vitiligo gewinnen. Das Ziel muss es sein, die Ursache für diese Erkrankung zu finden, um dann gezielte Behandlungsansätze für  eine wirkliche Heilung zu entwickeln. Alle gegenwärtigen Behandlungsansätze sind lediglich Versuche, die verlorene Hautfarbe wieder zu gewinnen. Selbst bei vollständiger Repigmentierung sind die Patienten nicht geheilt. Die Krankheit kann immer wieder erneut auftreten.

Vitiligo ist keinesfalls eine banale kosmetische Störung, eine Aussage,  womit  immer wieder der Hilfe suchende Patient abgetan wird.
Vitiligo ist eine Erkrankung (L80) und diese  ist für den einzelnen Betroffenen häufig mit großer Angst, Einsamkeit und Isolation verbunden. Es ist deshalb auch nicht zu verstehen, dass die Krankenkassen so wenig Verständnis bei der Vergütung von Therapien entgegen bringen und dass immer noch Einzelfallentscheidungen über die Unterstützung entscheiden. Hier sollte dringend etwas geschehen, anstelle Hilfesuchende mit alten Lehrmeinungen abzuspeisen. Schließlich geht es um das körperliche und seelische Wohl von kranken Menschen.
Vielleicht sollten Betroffene, die eine erfolgreiche Repigmentierung erfahren haben, Berichte schreiben und Bilder von dem Ausgangszustand und dem Behandlungserfolg an Krankenkassen schicken, um Beachtung zu finden und ein Umdenken der Gutachter für dieses Krankheitsbild zu erreichen. Hier ist jeder sachliche Beitrag gefragt. Es kann nicht angehen, dass betroffene Menschen, die vielleicht alle Kosten erstattet bekommen oder bekamen, schweigen. Es geht um alle Betroffenen und nicht nur um einzelne, die  vielleicht Glück hatten. Hier sind Richtlinien zur Behandlung zu erarbeiten, die dann eine Chancengleichheit für alle Erkrankten nach fundierten Erkenntnissen ermöglicht anstelle von Scharlatanerie via Internet.


Aus dem Institut für Pigmentationsstörungen e.V. in Assoziation mit der
Ernst Moritz Arndt Universität Greifswald und University of Bradford, UK
Professor Dr. med. Karin U. Schallreuter
Institut für Pigmentationsstörungen e.V.
in Assoziation mit der EM Arndt Universität Greifswald
und University of Bradford, UK




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