17.10.2022

Forschung: Bevölkerung möchte Gesundheitsdaten freigeben

Die Hoffnung: bessere medizinische Forschung – und eine bessere Behandlung sowie individuelle Präventionsangebote. Nun ist die Politik gefragt.
Vier von fünf Menschen in Deutschland „sind Gesundheits-Tracker und vermessen ihre Gesundheit selbst“, so Dr. Alexander Schachinger, Studieninitiator und Gründer sowie Geschäftsführer von EPatient Analytics.

Vom simplen Gewicht wiegen, bis hin zum Verfolgen von Schlafqualität oder Schmerzen mit Smartwatches und Apps: Die Bürger:innen erheben zahlreiche Informationen. Schon 42 Prozent von ihnen tun das komplett digital; bei vielen – gerade Älteren – kommen auch Bleistift und Papier zum Einsatz.

Die meisten Menschen wünschen sich, dass ihre Daten sinnvoll weiter genutzt werden:

Rund 80 Prozent der Befragten sind für eine nationale Forschungsdatenbank, die mit ihren Patientendaten gefüllt ist.

Rund 70 Prozent wollen, dass die von ihnen gesammelten Daten in Anwendungen wie eine elektronische Patientenakte einfließen.

Rund 70 Prozent wünschen sich, dass sie automatisch über das Handy informiert werden, wenn sich ihre Gesundheit auf Basis der Daten aus der elektronischen Patientenakte verschlechtert.

Rund 75 Prozent hätten gerne auf ihre individuellen Vitalwerte zugeschnittene Präventionsangebote von ihrer Krankenkasse.

„Es wurde Zeit, der Gesundheitspolitik dieses Bild vorzuführen: Die Bevölkerung will ihre Gesundheitsdaten für eine bessere und somit auch sichere Medizin nutzbar machen“, meint Prof. Dr. Sylvia Thun, Direktorin für E-Health am Berlin Institute of Health in der Charité (BIH) (s. Pharma Fakten).

Sie hat die Studie wissenschaftlich begleitet. Genauso wie Prof. Dr. Klaus Hurrelmann, Professor of Public Health an der Hertie School Berlin. Er findet: „Die Bevölkerung ist bei der Nutzung digitaler Angebote zur Förderung der eigenen Gesundheit sehr viel weiter als die Politik. Eine konsequente Digitalisierungsstrategie würde auf große Zustimmung stoßen. Viele warten geradezu darauf.“

Gesundheit: Sinnvolle Datennutzung gewünscht

Die vorliegende Studie zeigt, dass 83 Prozent der Menschen ihren Ärzt:innen die Vitalwerte anvertrauen würden, gefolgt von ihrer Krankenkasse mit 55 Prozent. „Und sogar einer Forschungsspende der eigenen Gendaten steht knapp jede zweite Person offen gegenüber“, heißt es. „Die Zustimmenden der Gendatenspende würden der Mehrheit nach forschenden Herstellern ihre Gendaten spenden (63 Prozent, Platz 1 der abgefragte Akteure).“

„Wir erkennen eine wachsende Zahl an Bürger:innen, die Online- beziehungsweise Plattform-Medizin für sich entdeckt haben […]. Wenn die Politik diese Möglichkeiten nicht aufgreift, wird es bald zwei Gesundheitswesen geben: Ein modernes, datenbasiertes, in dem die Patienten sich selbst steuern und ein öffentliches, welches zunehmend an Effizienz verliert“, gibt Dr. Schachinger zu Bedenken.

Falsch verstandener Datenschutz im Gesundheitssystem

EPatient Analytics schlägt unter anderem vor, einen nationalen Gesundheitsdatenraum zu schaffen, der auch der Forschung zugänglich wäre. Allerdings: „Die bisherige Regelung bezüglich einer Datenspende bzw. -freigabe (siehe bspw. § 363 SGB V) erscheint für Patient:innen oder Versicherte praktisch kaum umsetzbar und auch das Nutzungspotential (§345 SGB V) der gespendeten Daten ist im Versorgungsalltag bisher nicht realisierbar. Sowohl die medizinische Forschung als auch Krankenkassen können derzeit trotz Bürgerwunsch die wachsende Anzahl an wertvollen Daten weder für […] bessere und passgenaue therapeutische Lösungen noch für zugeschnittene frühe Präventionsangebote einsetzen.“

Prof. Dr. med. Markus M. Lerch von der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) und dem LMU Klinikum München ergänzt: „Die Menschen tracken ihre Gesundheit heute so umfangreich und massenhaft, wie es keine medizinische Studie schaffen würde“. Der Datenschutz in der „restriktiven deutschen Auslegung“ führe aber dazu, dass diese Daten zwar bei Herstellerfirmen von Smartwatches und Co. in den USA oder Asien landen – aber nicht zur hiesigen Verbesserung der medizinischen Versorgung beitragen. „Um eine Forschung im Sinne und zum Wohle der Patientinnen und Patienten zu ermöglichen, müssen die Datenschutzbestimmungen angepasst und eine Nutzung der Daten zu Forschungszwecken vereinfacht werden“. Es brauche „zeitnah praktikable Lösungen“, denn „jeder evidenzbasierte Wissenszuwachs hilft heilen“.

Quelle: Pharma Fakten 25.08.2022

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