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09.06.2014

Der Deutsche Vitiligo Verein e.V.

Seit 1995 setzt sich der Deutsche Vitiligo Verein e.V. für die „öffentliche Gesundheitspflege“ in Bezug auf die chronische Hauterkrankung Vitiligo bei betroffenen Kindern und Erwachsenen ein.
Vitiligo als chronische Hauterkrankung fristete selbst noch in den 90er Jahren ein Dasein im Abseits der Öffentlichkeit. Als einzelner Betroffener gestaltete es sich als sehr schwierig, gute und zuverlässige Informationen ausfindig machen zu können, um Behandlungswege für sich zu erschließen.
Betroffene und Angehörige von Betroffenen standen immer wieder vor Fragen, wie man den Austausch zu anderen Betroffenen bewerkstelligen könnte, wie man an Informationen über spezialisierte Hautarztpraxen, Kliniken und Forschungseinrichtungen gelangen könnte und wie man die Öffentlichkeit für intensive Forschungsprojekte gewinnen könnte. Gleichzeitig brauchten einzelne Betroffene Beratung hinsichtlich medizinischer, sozialpolitischer oder psychologischer Fragestellungen, z.B. wenn es um Bewilligung von Kuraufenthalten, Rehabilitationsmaßnahmen oder Kostenzusagen bezüglich ambulanter Behandlungswege ging. Es geht immer wieder um Fragen bezüglich Prävention, Rehabilitation und Intervention.

Eine Lobby für die Vitiligo in Deutschland aufzubauen und finanzielle Mittel für Forschungsvorhaben aufzubringen sind zwei Haupziele, die der Deutsche Vitiligo Verein e. V. für sich gesetzt hat. Denn nur wer auf sich und seine kaum gewürdigte Position in der Öffentlichkeit aufmerksam macht, hat auf diese Weise die Möglichkeit, die Lebensqualität von Menschen, die an Vitiligo leiden, strategisch und gezielt zu verbessern.

www.vitiligo-verein.de

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