Das leistet der Deutsche Vitiligo Verein e.V.

Fast 18 Jahre arbeitet der Deutsche Vitiligo Verein e.V. in Hamburg als

mitgliederstärkste deutsche Selbsthilfeorganisation.

Ca. 1.500 Mitglieder ermöglichen mit ihren Beiträgen eine kontinuierliche

Vereinsarbeit. Hauptziel des Vereins ist die finanzielle Förderung wissenschaftlicher Arbeiten in der Ursachenforschung bzw. Therapieverbesserung.

Für hautsache-User beschreibt Thomas Schwennesen, 1. Vorsitzender, die

Arbeit des Vereins:

„Über unsere Arbeit, unsere Ziele und wie wir die umsetzen bzw. erreichen ist und wird auf jeder Mitgliederversammlung gesprochen; auch befassen sich die Inhalte in unserer Mitgliederzeitschrift Vitiligo-Information immer wieder mit unseren Satzungszielen.

Seit Gründung  des Deutschen Vitiligo-Vereins e.V. führt der Vorstand  intensive Gespräche mit Klinikärztinnen und -ärzten sowie „Niedergelassenen“, die  auf dem Gebiet Vitiligo tätig sind. Die Aktivitäten der Ärztinnen und Ärzte, den Vitiligobetroffenen zu helfen, sind in den letzten Jahren spürbar engagierter geworden. Die vielen Fachinformationen in den Vitiligo Informations-Ausgaben und Vorträge auf den Mitgliederversammlungen zeigen, mit welcher Intensität sich die Ärztinnen/Ärzte mit der Krankheit Vitiligo befassen. Erste Erfolge sind zu vermerken, es sind aber noch umfangreiche Arbeiten erforderlich, um die Voraussetzung einer kausalen oder effektiven symptomatischen Therapie zu schaffen. 

Wir wissen, dass es eine Sisyphusarbeit ist und dass enorme finanzielle Mittel  benötigt werden, um die Ursache(n) zu erforschen oder neue Therapien zu etablieren. Um die oben  genannten Aktivitäten ausführen oder beschleunigen zu können, unterstützt der DVV seit vielen Jahren einige Vorhaben. Bis Frühjahr 2012 konnte der DVV  diese Arbeiten mit  257.000,00 €  finanziell begleiten. Hierfür möchten wir uns bei den Mitgliedern bedanken, denn nur  durch die Mitgliedsbeiträge und durch eine straffe und kosteneffiziente Verwaltungsarbeit konnte der Verein solche wichtigen Arbeiten in dieser Höhe unterstützen. Durch den Mitgliederbeschluss, den Mitgliedsbeitrag von 36,- auf 48,- ab 2012 zu erhöhen dokumentieren die Mitglieder einmal mehr die Bereitschaft, die Mitgliedsbeiträge  auch zukünftig weitestgehend für solche wichtigen Vorhaben zu verwenden.

Die Mediziner und Forscher sind motiviert und wollen zielgerichtet arbeiten, um zu wissenschaftlichen Ergebnissen in der Vitiligo-Ursachenforschung und -Therapie zu kommen. Vorstand und Redaktion sind sich sicher, dass sie den Mitgliedern und den Interessierten an diesem Thema auch weiterhin hochrangige Referenten und Autoren präsentieren können. 

Die Begleitung unserer Vereinsarbeit durch kompetente Ärztinnen/Ärzten gibt den Mitgliedern das berechtigte Vertrauen, dass Ursachenforschung(en) und Behandlungsmöglichkeiten im Rahmen der Möglichkeiten vorangetrieben werden.

Die große Anzahl von Vitiligobetroffenen, die im November 2011 den erstmalig in Hamburg durchgeführten DVV-Event besucht haben und die positive Reaktion von den Teilnehmerinnen und Teilnehmern haben dem Vorstand Mut gemacht auch für dieses Jahr wieder einen Event zu planen. Datum und Ort (nicht Hamburg) der Veranstaltung geben wir rechtzeitig bekannt.

Die Mitglieder erhalten die viermal jährlich erscheinende Vitiligo-Information. Von den Ärzten zur Verfügung gestellte Informationen und Beiträge zum Thema Vitiligo werden somit den Mitgliedern unmittelbar zugänglich gemacht.

Um sich auch zukünftig  für die Belange der Vitiligobetroffenen einsetzen zu können, bitten wir auch weiterhin um Ihre Unterstützung durch die Mitgliedschaft im DVV. Es rufen täglich Vitiligobetroffene in der Geschäftsstelle  an und bitten um  Hilfe, Rat und Bekanntgabe von Behandlungsmöglichkeiten; Mitglied in einem Verein möchten sie aber nicht werden. Es muss an diese Vitiligobetroffenen die Frage gestellt werden, warum sie nicht im eigenen Interesse die Arbeiten und Ziele einer weitestgehend privat finanzierten Selbsthilfeorganisation unterstützen wollen. 

Vitiligo-Erkrankte sollten sich auch verpflichtet fühlen, sich für die Heilungsmöglichkeiten von Heranwachsenden einzusetzen. Auch wenn die Betroffenen der Meinung sind, dass es in ihrem Lebenszeitalter keine Heilung gibt, so sollten sie sich zumindest für junge Generation stark machen, damit durch die jetzige Hilfe Ursachenforschung  und Optimierung von Therapien für die Zukunft möglich sind. 

Um all diese Ziel erreichen zu können oder sich zumindest ihnen zu nähern wird der DVV weiterhin seinen Satzungszielen folgend Projekte bzw. Personen finanziell unterstützen, die zur Erreichung dieses Ziels maßgeblich beitragen. 

Bitte haben Sie Geduld und Ausdauer und resignieren Sie nicht. Je mehr Mitglieder der DVV hat und wir uns gemeinsam für unsere Belange einsetzen, desto schneller werden bessere Lösungen gefunden, die dazu führen, dass Vitiligo als Krankheit anerkannt wird und auch schnell, sicher und effektiv behandelt werden kann.

Wenn sich nur sehr wenig Vitiligobetroffene zusammenschließen oder die Vitiligobetroffenen resignieren, entsteht der Eindruck, dass es nur wenig Betroffene mit hohem Leidensdruck gibt. Es ist dann zu befürchten, dass seitens der Medizin oder der pharmazeutischen Industrie wenig oder kein Interesse besteht, sich aufwendig mit der Krankheit Vitiligo zu befassen.

Und noch eine Klarstellung, die uns als Vorstand am Herzen liegt. Selbsthilfe ist nicht nur eine Frage Selbsthilfegruppen-Anzahl. Selbsthilfe ist die solidarische Zusammenarbeit von Betroffenen, um gemeinsam dafür zu kämpfen, dass ihre Krankheit anerkannt und besser behandelt wird. 

Der Deutsche Vitiligo Verein e.V. unterstützt diese Ansätze durch seine Satzung, seine Vereinsstruktur und durch viele ehrenamtliche Helfer. Er leistet Selbsthilfe über die vielen Kontakte mit Ratsuchenden in der Geschäftsstelle.“

Deutscher Vitiligo Verein e.V.

www.vitiligo-verein.de

info@vitiligo-verein.de