Vitiligo ist eine Erkrankung, bei der der Betroffene seine angeborene Hautfarbe verliert. Die Ursache für den plötzlichen Verlust ist immer noch unklar. Ungefähr einer von 200 Personen der weltweiten Bevölkerung hat Vitiligo. Sie tritt in allen Hautfarben auf und Männer und Frauen sind ungefähr gleich betroffen. Der Beginn der Erkrankung kann in jedem Lebensalter sein. Meistens ist der Verlust der Hautfarbe progressiv. Daneben findet man auch stabile Verläufe. Selten sieht man spontane Repigmentierungen.
Der Verlust der Hautfarbe kann alle Körperpartien betreffen. So ist es offensichtlich, dass der Leidensdruck für den Einzelnen erheblich sein kann. Dieser Leidensdruck betrifft alle Lebensbereiche der Betroffenen und führt in vielen Fällen zu einer eingeschränkten Lebensqualität, zu Stigmatisierung und zur Isolation bishin zu Mobbing and Diskriminierung am Arbeitsplatz.
Neben vielen mehr oder weniger effektiven Behandlungsansätzen, gibt es immer noch keine Heilung, denn wie oben bereits erwähnt, die Ursache der Erkrankung ist immer noch unklar.
Heute gibt es weltweit Organisationen, die sich um das Wohl von Vitiligopatienten sorgen. Es gibt Selbsthilfegruppen und Vereine, in denen sich Betroffene austauschen können und Support möglich ist. In Deutschland ist das z.B. der Deutsche Vitiligo Verein e.V.
www.vitiligo-verein.de
Vor 15 Jahren hatte Stella Pavlides aus Clearwater / Florida / USA eine grossartige Idee. Sie gründete die Amerikanische Vitiligo Forschungs Foundation (AVRF).
Aus diesem Anlass hatte ich wieder einmal die Ehre, wie so viele Male zuvor, als Referentin eingeladen zu sein.
Stella entwickelte im Alter von 22 Jahren Vitiligo. Sie erfuhr an ihrer eigenen Person, wie diese Erkrankung ihr Leben veränderte.
Stella, eine gebürtige New Yorkerin griechischer Abstammung, suchte Hilfe bei vielen Dermatologen in New York. Das Ergebnis war immer gleich. “ Da gibt es leider keine Hilfe, damit musst du leben.”
Das war der Zeitpunkt, wo der Impakt dieser “harmlosen” Hautveränderung ihr bis dahin sorgloses Leben veränderte. Da extensive weisse Flecken im Gesicht und an den Händen auftraten, waren sie auf der sonst dunklen Haut nicht zu übersehen. Sie fühlte sich mehr und mehr angestarrt, depremiert und erwog sogar, ihr Leben zu beenden.
Viele ihrer Mitmenschen waren besorgt, dass die Erkrankung ansteckend war. Stella arbeitete bis dahin als Sekretärin im Gericht, wo ihre Hände natürlich immer zu sehen waren. Sie entschied sich, den Beruf zu wechseln und sie begann eine Ausbildung als Aesthetician, in der Hoffnung, mehr über ihre eigene Erkrankung zu lernen und um selbst mehr Akzeptanz zu erfahren. Aber auch hier erlebte sie wieder Anstarren und Unwissenheit.
Aufgrund einer Erbschaft änderte Stella ihr Leben und sie entschied, einen allgemein nützlichen Verein für Vitiligobetroffene zu gründen. Sie begann ihre Arbeit in der Garage ihres kleinen Hauses in Clearwater. Und dort arbeitet sie auch noch heute.
Die Ziele des Vereins sind Aufklärung, Weiterbildung und seelischer Beistand für Betroffene und deren Familienagehörige sowie der Freunde. Weitere wichtige Ziele sind Aufklärung über die Erkrankung in der Öffentlichkeit sowie Forderung von Forschungsprojekten zu dem Thema Vitiligo unter dem ausdrücklichen Ausschluss von Tierexperimenten.
Im Rahmen der Arbeit fokussierte die AVRF ihr Augenmerk ganz besonders auf Kinder mit Vitiligo und deren Eltern.
Zu dieser Arbeit gehört auch das jährliche Treffen von Betroffenen in Clearwater. Es kommen ca. 100-140 Teilnehmer aus den USA aber auch aus Mittel- und Südamerika. Das Treffen dauert zwei Tage. Die Erwachsenen haben die Möglichkeit, in einzelnen Vorträgen, Altes und Neues zum Thema Vitiligo zu erfahren und sich auszutauschen, während für die betroffenen Kinder und deren Geschwister ein sorgfältig vorbereitetes Program angeboten wird. Dazu gehört auch Build-a-Bear, wo jedes Kind seinen eigenen Teddybar stopft, Picknick, Eislaufen,Walkathons und vieles mehr.
Der Erfolg ist überwältigend. Eltern und Kinder, anfänglich schüchtern und abwartend, finden schnell Kontakt, denn alle haben eins gemein: weisse Flecken oder sogar graue Haare oder weisse Strähnen. Viele haben eine dunkle Hautfarbe.
Diese zwei Tage vergehen viel zu schnell. Sie sind voll mit vielen Erlebnissen, am wichtigsten sind die neuen Freundschaften, die oft über Jahre gepflegt werden.
Beeindruckend ist, was ein 9- jähriger Junge mit grauen Haaren und einer ausgeprägten Gesichtsvitiligo zu mir sagt. “Ich finde meine Flecken und meine Haare cool. Ich will gar nicht, dass sie wieder normal werden”.
Alle sind sich einig, sie wollen wieder kommen. Alle sind voller positiver Erlebnisse und sie wissen, sie sind nicht alleine mit ihren weissen Flecken. Die Eltern sehen, dass ein Leben mit Vitiligo nicht zu einer Isolation führen muss.
Die Arbeit von Stella Pavlides wurde in diesem Jahr für ihre legendäre Tätigkeit vom Kongress der Vereinigten Staaten mit der Vergabe “Coin of Congress” ausgezeichnet.
Vielleicht sollte an dieser Stelle erwähnt werden, dass die Arbeit der AVRF nur durch finanzielle Unterstützung von privaten Spendern möglich ist. Es ist beeindruckend, welches privates Engegement und welche Ideen entwickelt werden, dieses Projekt am Leben zu erhalten und Forschungsgelder zu erstellen.
Ein nachahmenswertes Modell, wo viel Platz für persönliche Initiative Raum bietet.
Professor Karin U Schallreuter
Institut fur Pigmentationsstörungen eV in Assoziation mit EM Arndt Universität Greifswald
