Das neurodermitiskranke Kind im Familiensystem I

27.01.2009- Auswirkungen der chronischen Erkrankung eines Kindes auf das gesamte Familiensystem -

Stellte noch Anfang dieses Jahrhunderts die Behandlung akuter Erkrankungen die Haupttätigkeit des Arztes/der Ärztin dar, so tritt dieser Fokus heute zunehmend hinter der Behandlung und Betreuung von chronisch erkrankten Menschen zurück.
Chronische Erkrankungen geraten somit zunehmend in den Mittelpunkt medizinischer Betrachtung und Versorgung. Dabei zählt die atopische Dermatitis oder Neurodermitis zu den häufigsten chronischen Kindererkrankungen und nimmt weiterhin zu. Man weiß inzwischen, dass zur erfolgreichen Behandlung chronischer Erkrankungen bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein müssen (vgl. Petermann 1991); dazu zählt ein langfristiges Behandlungskonzept, das auf mehrere Jahre, eventuell sogar von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter, angelegt sein sollte. Es muss die Prozesshaftigkeit der Erkrankung berücksichtigt werden, das heißt, es geht gerade nicht darum, nur die Akutsymptome zu behandeln und dann bis zum nächsten Schub abzuwarten, sondern eine Dauertherapie einzuleiten, die auch in symptomfreien Intervallen weitergeführt werden muss. Außerdem wird die Notwendigkeit gesehen, einem sogenannten bio-psycho-sozialen Krankheitsverständnis Rechnung zu tragen; nicht nur die medizinische Versorgung ist wichtig, sondern psychologische, pädagogische und ernährungsbezogene Ein- und Auswirkungen auf die atopische Dermatitis und dementsprechende Therapiemöglichkeiten werden berücksichtigt/integriert. Neben der Linderung der Symptome steht eine langfristige Krankheitsbewältigung im Mittelpunkt der Behandlung. Krankheitsbewältigung meint hier die Bewältigung des Leidens durch den Kranken und seine Angehörigen, um das gute Weiterbestehen des sozialen und familiären Stützsystems und den Erhalt einer größtmöglichen Lebensqualität zu gewährleisten.
Günstige Bewältigungsvoraussetzungen oder fachausdrücklich „Copingstrategien“ (to cope = fertig werden mit) sind neben einer vertrauensvollen Beziehung zum(r) behandelnden ÄrztIn (fachausdrücklich „Compliance“) ein hohes Maß an Selbstverantwortung und Eigenentscheidung, ein grundsätzlich positives Selbst- und Lebensverständnis, Selbstvertrauen, ein kritisches Verhältnis zu gesellschaftlicher Einschätzung und Bewertung von Krank- und Gesund sein, stabile soziale Beziehungen und die Fähigkeit, psychosoziale Probleme zu erkennen und aktive Bewältigungsversuche zu unternehmen. Dass hier nicht nur der/die eigentliche PatientIn mit gemeint sein kann, dürfte klar sein.
Je jünger die Kinder, desto mehr ist die Familie das zentrale Lernfeld für das Kind, die Familie die wichtigste Unterstützerin des Kindes/Jugendlichen und vor allem als Familie deutlich mitbetroffen von der chronischen Erkrankung des Kindes.
So wird vorstellbar, wie sehr familiäre Umgehensweisen, Erziehungsverhalten und einzelne Fertigkeiten der Familienmitglieder das Krankheitsmanagement für das betroffene Kind/Jugendlichen mitbestimmen. Nicht jede Familie und noch viel weniger die mit einem chronisch kranken Kind, ist von vornherein mit günstigen Krankheitsbewältigungsstrategien ausgestattet. Hier sehen wir die Hauptaufgabe unserer Arbeit, gerade im psychologisch-pädagogischen Bereich (durch Schulungen, Wissensvermittlung, Einzelgespräche). Mit welchen Einschränkungen eine chronische Erkrankung für den/die Betroffene(n) selbst und den Rest der Familie verbunden sein können, und was das für den/die einzlne(n) in psychosozialer Hinsicht bedeuten kann, soll im folgenden beispielhaft aufgeführt werden.

Bedeutung einer chronischen Erkrankung für das Familiensystem:

Subjektive Erlebensweisen

Betrachten wir zuerst einmal die Perspektive des chronisch kranken Kindes selbst.
Für das von der Neurodermitis betroffene Kind (Jugendlichen) kann es bedeuten:

- sich mit immer wiederkehrenden Schmerzen/Juckreiz, die es aus den Alltagshandlungen herausreißen, beschäftigen zu müssen und diese Zustände auszuhalten. Die Gedanken immer wieder um die Krankheit und die Symptome kreisen zu lassen (zum Beispiel was ist, wenn es morgen nicht besser wird, warum hilft das Medikament noch nicht, was wird später sein, wenn ich mich verliebe, es juckt schon wieder)

- Ängste vor Behandlungsmethoden und vor der Erkrankung selbst zu haben (tut der Prick-Test weh? u.a.)

- dauertherapeutische Maßnahmen wie Eincremen, Bäder, Bestrahlungen über sich ergehen lassen bzw. einhalten zu müssen (Kind muss früh vernünftig und eigenverantwortlich sein)

- oft nicht durchschlafen zu können

- auf allerlei Schönes verzichten zu müssen, wie Fell- und Federhaustiere, bestimmte Lebensmittel, bestimmte Hobbys wie zum Beispiel Reiten, Frühlingswiesen, Nussleckereien, Bauernhofbesuche etc.

- soziale Probleme zu bekommen, wie eine Außenseiterrolle einzunehmen oder Angst davor zu haben, Hänseleien und Ablehnung zu begegnen, sich die „warum-ich-Frage“ zu stellen,

- ein schlechteres Selbstwertgefühl (Selbstwertgefühl hängt von vielen Faktoren ab, Krankheit ist nur einer) zu entwickeln, ein ‘Ich-bin-ein-krankes-Kind-Gefühl’ zu übernehmen (bei Neurodermitis-Kindern, die eine sehr sichtbare Erkrankung haben und oft Abwertungen ausgesetzt sind ist dieses sehr häufig zu beobachten)

- ein eingeschränktes und anderes Freizeitverhalten zu haben aber auch

- innerhalb der Geschwister eventuell am meisten elterliche Zuwendung zu erhalten

- nachts bei Mama im Bett schlafen zu dürfen

- keinen Sport mitmachen zu müssen

- mal zu Hause bleiben zu können, wenn was Unangenehmes bevorsteht und im günstigsten Fall

-  mehr Verständnis für Kinder mit anderen Erkrankungen haben

-  frühzeitig zu lernen, gut mit sich und seinem Körper umzugehen


Die Eltern beziehungsweise der Elternteil (bei alleinerziehenden Familien)

Für sie kann das Leben mit dem an Neurodermitis erkrankten Kind heißen:

- sich dauernd Infos verschaffen zu müssen, um alles richtig zu machen, nichts unversucht zu lassen (sehr schwer im heutigen Therapieüberangebot), immer wieder neu zu hoffen, doch noch das richtige Mittel zu finden, dass die Krankheit zum Verschwinden bringt

- Geschwisterkinder nicht vernachlässigen zu wollen

- sich mit Erziehungsfragen eingehender zu beschäftigen (was mache ich denn nun, wenn es eine Kratzattacke bekommt? Und was, wenn vor jedem Kindergartenbesuch ein Schub auftritt?)

- möglicherweise viele Einschränkungen (keine Haustiere, nicht Rauchen, eingeschränkte Ernährung, bestimmte Urlaubsorte, eingeschränktes Freizeitverhalten)

- häufig schwer erträgliche Gefühle wie Hilflosigkeit, Wut oder Ohnmacht bei Kratzattacken zu verspüren

- enttäuscht, wütend zu sein über das Schicksal, das Kind, über unerfüllte Erwartungen, die mit dem Kind einhergingen (Tochter mit Hausstaubmilbenallergie sollte Schreinerei der Eltern übernehmen)

- Schuldgefühle zu haben (Von wem hat es das? „Ich bin schuld an seinem Leid, Hätten wir doch gestillt!“)

- sich alleingelassen mit der ganzen Verantwortung zu fühlen, alleine dazu stehen, sich überfordert zu fühlen mit der Situation

- wenig Zeit für sich selbst, die eigenen Sehnsüchte zu haben, wenig Zeit für die Beziehung zu haben

- dass sich manchmal alles um die Krankheit dreht, dass man gar nicht mehr davon loslassen kann (Stress- Syndrom, burn-out-Syndrom, dann auch in symptomfreien Zeiten)

- unter Streit Behandlungen durchsetzen müssen (zum Beispiel Eincremen, Ernährungseinschränkungen)

- Paarbeziehung nicht so intensiv lebenzu können oder auch zu müssen

- einen Grund zu haben, das Kind zu verwöhnen aber vielleicht auch

- jede „symptomfreie“ Zeit als Geschenk zu erleben

- mehr im Moment zu leben, bewusster zu leben

- mehr Nähe in der Familie zu haben, da mehr Zusammenhalt

- regelmäßig zur Kur fahren zu können

- toleranter gesellschaftlich Außenstehenden gegenüber zu werden

- gesundheitspolitisch aktiv zu werden

- nette andere Betroffene kennenzulernen, vom Selbsthilfe-Prinzip zu profitieren


Die Geschwisterkinder…

- fühlen sich manchmal zurückgesetzt
- sind eifersüchtig auf die Aufmerksamkeit, die das kranke Kind (Jugendliche) bekommt
- ärgern sich über die vielen Famili
- überlegen, mit welchen Sachen sie sich interessant machen können
- entwickeln schon mal eigene Symptome
- haben Schuldgefühle und/oder belastendes Mitleid
- lernen Rücksicht auf andere zu nehmen

Die Großeltern…

- können für Eltern eine große Entlastungbei der Versorgung des Kindes sein
- haben so viel Mitleid mit dem armen kranken Kind
- wollen es besonders verwöhnen
- suchen nach Schuldigen
- meinen manches viel besser zu wissen als die Eltern
- trauen sich nicht, (bei Asthma häufiger) das kranke Kind zu nehmen
- fühlen sich auch überfordert
- wollen am Enkelkind gut machen, was sie meinen, bei ihren eigenen Kindern falsch gemacht zu haben

Diese Zusammenstellung macht sehr deutlich, wie wichtig gerade im psychosozialen Bereich die Unterstützung des gesamten Familiensystems ist. Schauen wir uns nun in einem nächsten Schritt an, wie sich die gerade exemplarisch aufgezählten individuellen und familiären „Erlebensweisen“, die aus der chronischen Erkrankung für einzelne Familienteile entstehen können, durch den Grad ihrer Belastung in ungesunde und krankheitsaufrechterhaltende Interaktions- oder Familienmuster entwickeln können. (Ich orientiere mich dabei an einer Zusammenstellung von Schlippe, Fortmann und Theiling (Chronische Krankheit im sozialen Kontext. 1997(2)), von Gerhard Vilmar (In: Remschmidt: Psychotherapie mit Kindern und Jugendlichen. 1984) und eigenen Beobachtungen, die wiederum keinen Anspruch auf Vollständigkeit haben).
Vorab sei jedoch noch einmal mit aller Deutlichkeit gesagt: Es handelt sich um mögliche Rückwirkungen der Erkrankung auf die Familienangehörigen wie dadurch auch um die Verschärfung bereits latent vorhandener problematischer Familieninteraktionen.


Ungesunde, krankheitsaufrechterhaltende Familienmuster


- Enge Bindungen oder „Verstrickung“ nennt Minuchin (vgl. Remschmidt 1984, S. 137f) ein beobachtbares Beziehungsverhalten. Oder: „Mir geht es gut, wenn es auch den anderen gutgeht.“ (Stierlin, zit.n. Massing et al 1994(3), S.218):
Die Familie fühlt sich vom Schicksal getroffen, hält in Leid zusammen, alle fühlen sich für das Familiengleichgewicht verantwortlich. Es kann zu einem Mangel an Eigenständigkeit der einzelnen Familienmitglieder kommen (zum Beispiel: Das Geschwisterkind sagt nicht, was ihm nicht passt, um Mutter nicht böse zu machen, NDKind erzählt nicht von ND Symptomen, damit Eltern nicht unnötig gestresst reagieren)

- Stagnation in der Entwicklung, „Rigidität“ (n. Minuchin) oder das „Was einmal war, soll immer bleiben- Beziehungsmuster“ (Stierlin):
Hier hat die Familie endlich einen einigermaßen sicheren Umgang mit der Krankheit gefunden, deshalb soll alles so beibehalten werden. (Zum Beispiel will der Neuro-Sohn plötzlich den leiblichen Vater aufsuchen, wird das erstmal abgewehrt; Eltern wissen, das wird zu aufregend, kann heile Haut zunichte machen, oder Psychotherapie wird wegen Veränderungsgefahr abgewehrt.)

- Das Konfliktvermeidungsverhalten (n. Minuchin) oder die Harmonisierung:
Die Familie fühlt sich so belastet, dass sie nicht noch mehr schwierige Gefühle, Situationen aushaltenwill/kann. Konflikte werden verleugnet, sind jedoch spürbar vorhanden. Nach psychoanalytischem Verständnis somatisieren nicht-gelebte Gefühle (das heißt finden ihren Ausdruck auf körperlicher Ebene).

- Schwierigkeiten mit Trennungen:
Eltern verlieren mit dem Heranwachsen der Kinder zunehmend Verantwortung und Einflussnahme, die sie wegen der chronischen Erkrankung früher besonders intensiv übernehmen mussten. Was plötzlich tun, wenn die Krankheit nicht mehr im Mittelpunkt der elterlichen Beschäftigung steht?
zum Beispiel Sie weiter im Mittelpunkt behalten? (Vor allem in der Pubertät führt das häufig zu sogenannten Adoleszenskrisen, die nicht selten mit einer Therapieverweigerung der Jugendlichen einhergehen)

- Isolation nach außen: Die Familie erlebt die Außenwelt als bedrohlich, häufig werden von außerfamiliären Personen wie Nachbarn, Schwiegermüttern subtil Schuldgefühle bzw. Verunsicherung ausgelöst. (Zum Beispiel: Wieso hast du denn noch nicht die Salbe ausprobiert?, Allergien sind doch eingebildet, Neurodermitis ist eine psychische Erkrankung, was stimmt denn bei euch nicht?, Wenn Sie weiter rauchen, brauchen Sie sich nicht zu wundern.) Das Muster ‘zu enge Bindungen’ wird verstärkt, die Familie neigt tendenziell dazu, sich selbst genügen zu wollen.

- Enge Mutter-Kind-Beziehung: Das noch immer vorhandene patriarchale Frauenbild übergibt der Mutter alleine die Verantwortung für die Krankheit des Kindes. Diese fühlt sich oft überfordert und alleingelassen, konzentriert sich eventuell nur auf das Wohlbefinden des Kindes. Ein solches Frauenbild fördert ungesunde symbiotische Mutter-Kind-Beziehungen.
Immer seltener, aber doch noch regelmäßig fühlen Männer sich gar nicht zuständig für den Umgang mit der Erkrankung des Kindes. (Wenn du jetzt mit Sascha zur Kur fährst, wirst du ihn ja wohl endlich gesund bekommen, Natascha ist Mamas Sorgenkind).

- Überbefürsorgung: Aus Angst umdas Kind (zum Beispiel vor neuer Kratzattacke), wird ihm jede Eigenständigkeit abgenommen, jede vermeintliche Gefahr gebannt. Das Kind kann sich nicht in Selbstvertrauen und Eigenerfahrung stärken, so dass eine überbefürsorgende Haltung krankheitsaufrechterhaltend wirkt. Manchmal kommt es auch vor, dass Mütter oder Väter ihr Glück ausschließlich im Kind suchen. Sie gebrauchen dann die nahe Beziehung und versorgende Haltung durch die chronische Erkrankung als Ersatz für eine unbefriedigende Partnerschaft oder um Partner auf Distanz zu halten, sich nicht aus unglücklicher Beziehung trennen zu müssen, Erlebtes wieder gut zu machen, um sich von eigenen Problemen abzulenken etc.. Auch hier wirkt die überbefürsorgende Haltung krankheitsaufrechterhaltend.

Aber noch einmal zusammengefasst:
Die benannten Familienmuster müssen sich nicht zwangsläufig so herausbilden. Es gibt nicht die „chronisch-kranke Familie“, wie es auch nicht die psychosomatische Familie (n. Minouchin 1989) gibt. Sollte man allerdings ähnliche Bestrebungen bei sich selbst beobachten, ist es gut, sich diese einzugestehen und im gemeinsamen Gespräch mit der/dem PartnerIn/FreundIn nach Änderungsmöglichkeiten zu suchen.

Ich empfehle auch immer das Aufsuchen einer professionellen Hilfe wie zum Beispiel Beratungsstellen, niedergelassene psychologische Praxen oder eben die psychologischen Fachkräfte während ihres Reha-Aufenthaltes. Denn es bleibt eine unbestreitbare Tatsache und in der Forschung anerkanntes Fakt, dass von chronischen Erkrankungen betroffene Familien durch die in der Regel deutlich erhöhte Gesamtbelastung eben einem verstärkten Risiko ausgesetzt sind, ungesunde Umgangsweisen miteinander zu entwickeln. Die Notwendigkeit, nicht nur das chronisch kranke Kind, sondern die ganze Familie in die Therapie miteinzubeziehen, dürfte damit klarer geworden sein.

Im besten Fall wären das immer Mutter, Vater, Geschwisterkinder, sogar Großeltern oder andere Bezugspersonen, die nahe BeziehungspartnerInnen für das Kind darstellen. Sie alle sollten an den Therapiemaßnahmen wie Schulungen, Familiengesprächen, Gesprächsgruppen, Seminaren teilnehmen. Das ist in der Praxis nicht immer realisierbar. Konkret durchführen lassen sich solche ganzheitlichen Therapiemodelle in ambulanten Reha-Programmen zum Beispiel in Arzt/Ärztinnenpraxen am Wohnort der Kranken oder aber in stationären Reha-Einrichtungen.

Im Rehabilitationszentrum Südstrand-Klinik auf Fehmarn z.B. werden Kinder und Jugendliche nur in Begleitung mindestens eines Elternteiles, meist aber mit Geschwisterkindern und vorübergehenden Besuchen weiterer Familienmitglieder behandelt.
Bei entsprechender Indikation wird auch schon mal der/die abwesende Vater/Mutter zum Familiengespräch eingeladen.
Doch auch wenn Familien mit neurodermitiskranken Kindern sich aufgrund gut entwickelter Bewältigungsstrategien nur noch wenig belastet fühlen im Umgang mit der Erkrankung, halte ich einen in regelmäßigen Abstand zu wiederholenden Aufenthalt als Begleitperson in einer Reha-Maßnahme für wichtig. Erholung und Ruhephasen innerhalb des anstrengenden Familienalltags mit chronisch erkrankten Kindern sind die beste Prävention und für eine langfristige, gute Stressbewältigung unverzichtbar.

Tatjana Hof, Dipl. Päd., Kinder und Jugendlichenpsychotherapeutin



Gieler, U., Stangier, U. & Brähler, E.: Hauterkrankungen in psychologischer Sicht. Jahrbuch der medizinischen Psychologie. Hogrefe, Göttingen 1993.

Köhnlein, B. et al.: Elternberatung von Neurodermitiskindern in: Gieler, U., Stangier, U. & Brähler, E.: Hauterkrankungen in psychologischer Sicht.
Hogrefe, Göttingen 1993.

Könning, J., Szczepanski, R. & Schlippe, A.: Die Betreuung asthmakranker Kinder im sozialen Kontext. Ferdinand Enke Verlag, Suttgart 1997 (2).

Langfeldt, H. & Luys, K.: Mütterliche Erziehungseinstellungen,
Familienklima und Neurodermitis bei Kindern - eine Pilotstudie. Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie 1993/42(2),
S. 36-41.

Massing, A., Reich, G. & Sperling, E.: Die Mehrgenerationen Familientherapie. Vandenhoeck & Ruprecht, Göttingen 1994 (3).

Minuchin, S. et al: Psychosomatische Krankheiten in der Familie. Klett-Cotta, Stuttgart 1989. Petermann, F. & Lecheler, J.: Asthma bronchiale im Kindes- und Jugendalter. Behandlungskonzepte und Krankheitsbewältigung. Quintessenz, München 1991.

Petermann, F. et al: Psychologie chronischer Krankheiten im Kindes- und Jugendalter. Psychologie Verlags Union, München 1987.

Remschmidt, H: Psychotherapie mit Kindern, Jugendlichen und Familien. Band 2: Psychotherapie in der Adoleszenz, bei Zwangssyndromen und chronischen Erkrankungen, Prävention und Versorgung. Ferdinand Enke Verlag, Stuttgart 1984


Frau Ymke Stephan, Dipl. Pychologin wird im zweiten Teil darauf eingehen, welche Chancen sich speziell im psychologischen Bereich durch einen systemisch-familientherapeutischen Ansatz eröffnen können, wenn auch Elternteile in die Therapie mit einbezogen werden.

Mehr dazu finden Sie auch unter: Das neurodermitiskranke Kind im Familiensystem II



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