
Forschung: Bevölkerung möchte Gesundheitsdaten freigeben
Die Hoffnung: bessere medizinische Forschung – und eine bessere Behandlung sowie individuelle Präventionsangebote. Nun ist die Politik gefragt.Vier von fünf Menschen in Deutschland „sind ...
Der Deutsche Neurodermitis Bund e.V. unterstützt lt. seiner Satzung im Paragraph 2a „... die Sammlung und die Vermittlung von Erfahrungen und Informationen über Ursachen, Erscheinungsformen, Behandlungsmethoden und Folgen von Neurodermitis sowie über den Austausch mit Betroffenen, gesundheitlicher Praxis, Forschung und Wissenschaft." und im Paragraph. 2c „ Die ideelle Unterstützungen der Forschung, therapeutischer Einrichtungen und Beratungsdienste."
Die Klinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein der Technischen Universität München hat den DNB angesprochen und ihn um Unterstützung bei einer Befragung gebeten, die sich mit der Stigmatisierung, Lebensqualität und psychosozialen Belastung von Betroffenen mit Neurodermitis auseinandersetzt.
Hier handelt es sich also um eine persönliche, gesellschaftlich relevante Befragung und nicht um eine Studie in Vorbereitung eines neuen Produktes.
Hier nun das Angebot der Klinik an Sie persönlich:
"Die Technische Universität München sucht für eine Studie zum Thema "Stigmatisierung chronischer Hauterkrankungen" aktuell 10 freiwillige männliche Teilnehmer im Alter von 18 bis 65 Jahren mit diagnostizierter atopischer Dermatitis (Neurodermitis). In einem einmaligen Gespräch von etwa 20 bis 45 Minuten sollen persönliche Erfahrungen mit Stigmatisierung und damit verbundene Folgen auf verschiedene Lebensbereiche erfasst werden. Aufgrund der Covid-19 Pandemie werden die Gespräche mit Video-Telefonaten geführt.
Bei Interesse oder Fragen melden Sie sich gerne bei Annika Freiberger (annika.freiberger@tum.de). Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!"
Der DNB ist der Meinung, dass diese Themen im Rahmen der Neurodermitis-Therapie sehr wichtig sind, da Betroffene oft an den psychosozialen Folgen der Neurodermitis mehr leiden als an der Erkrankung selber. Und in solchen individuellen Fragen sind die Betroffenen nun einmal alleinige Experten.
Man kann gespannt sein über die Ergebnisse der Befragung, die der DNB nach Aufbereitung und Vorliegen durch die Klinik in seinem Mitgliedermagazin hautfreund und auf der DNB Homepage veröffentlichen werden.
Natürlich können Sie davon ausgehen, dass alle Veröffentlichungen anonymisiert erfolgen und nur dazu dienen, das gesellschaftliche Problem im Umgang mit Stigmatisierung und psychischer Belastung der Betroffenen durch eine äußerlich sichtbare Hauterkrankung öffentlich darzustellen.
hautsache wünscht gute Action und hofft, dass Sie und der DNB hiermit erneut auf irgendeine Weise zu weiteren guten Erkenntnissen im Umgang mit der Neurodermitis beigetragen können.
Bleiben Sie mindestens coronagesund in diesen wirren Zeiten!
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