14.06.2022

Urtikaria-Helden e.V.

Im Jahr 2021 haben Selbst-Betroffene einen Verein gegründet, der sich speziell um die Belange der Urtikaria-Patienten kümmert und möchten sich hier den hautsache Usern vorstellen.

Wer sind wir?

Wir sind selbst Betroffene mit chronischer Urtikaria seit vielen Jahren. Als Admins der größten Urtikaria Facebook Gruppe in Deutschland wollten wir eine klare Übersicht schaffen, um Betroffenen helfen zu können. So entstand unsere Homepage www.urtikaria-helden.de: hier wollen wir den Patienten, die mit Urtikaria konfrontiert werden, eine Anlaufstelle bieten.
Im letzten Jahr haben wir uns mit Frau Prof. Dr. med. Petra Staubach-Renz, Universitätsklinikum Mainz und Herrn Prof. Dr. med. Marcus Maurer, Charité Berlin zusammengeschlossen. Die Entscheidung einen Verein zu gründen, fiel aufgrund der Tatsache, dass wir so mehr für die Betroffenen erreichen können, als wenn wir als Privatpersonen agieren.

Was wir tun?

Als Betroffene wissen wir sehr gut, wie hoch der Leidensdruck ist und sich die Krankheit auch auf die eigene Lebensqualität auswirken kann. Nach der Diagnose sind die Betroffenen zumeist überfordert und viele Fragen fallen ihnen erst später ein. Genau hier setzen wir an und wollen informieren und unterstützen!
Auf unserer Homepage können die Patienten und Patientinnen erste Informationen, Tipps im Umgang mit der Urtikaria, Studienangebote, Downloadbereich zur Vorbereitung auf den Arztbesuch, eine Klinik- und Ärzteliste und vieles mehr nachlesen.
Wir haben die wahrscheinlich erste und einzige Selbsthilfegruppe für Urtikaria in Berlin gegründet. Da diese online stattfindet, bieten wir diese auch überregional an. Weitere vor Ort Selbsthilfegruppen sind in Planung.
Durch die enge Zusammenarbeit mit der Charité Berlin und dem Universitätsklinikum Mainz sind wir stets auf dem neuesten Stand und hoffen, auch mit Ihnen in den direkten Kontakt treten zu können, um uns so gegenseitig zu unterstützen.

Was ist uns wichtig?

Gemäß unserem eigenen Motto wollen wir #informieren #helfen und #unterstützen und alle Informationen kostenlos den Betroffenen weiterhin anbieten. Eine gute Aufklärung über die Krankheit kann nicht nur dem Patienten helfen, sondern auch Ihnen die Arbeit mit den Patienten erleichtern, indem Sie z.B. auf unserer Homepage hinweisen.

Was haben wir bereits 2021 unternommen?

Als erstes haben wir im Mai 2021 eine Bundestagspetition eingereicht, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen, um besser Behandlungsmöglichkeiten, Akzeptanz der Krankheit usw. zu erreichen.
Weiter haben wir als Patientenvertretung (Fr. Sabine Bauer und Fr. Kathrin Kühne) an der deutschen Adaptierung/Anpassung der international Urticaria Guidline in der Leitlinienkommission mitwirken dürfen und auch unseren Beitrag am Verständnis und Behandlung leisten können.
Im September 2021 haben wir vom MeinAllergiePortal in der Kategorie Urtikaria und Angioödem den Digital Health Heroes Award für unsere Arbeit und die Homepage gewonnen.
Auch haben wir jetzt, in Zusammenarbeit mit der Charité und der Uniklinik Mainz einen Laufzettel erstellt, welcher Patienten vor ihrem ersten Besuch in einer medizinischen Einrichtung als eine Art Leitfaden dienen und Ihnen als Ärzte die Arbeit erleichtern soll.

Was sind unsere Ziele?

Oft dauert es Monate, sogar Jahre, bis die Krankheit erkannt wird. Lebensbedrohliche Schwellungen im Hals oder stigmatisierende Hautausschläge machen das Leben der Betroffenen zur Tortour. Mangelnde Informationen und falsche Behandlungen machen es oft noch schwieriger und durch Unverständnis im näheren Umfeld oder bei der Arbeit kommen vermeidbare psychische Belastungen hinzu. Dem wollen wir als Verein entgegensteuern.
Wir möchten die Urtikaria gesellschaftsfähig, heißt bekannt, machen. Wir möchten Betroffenen helfen, die Krankheit in all ihren Formen selbst zu verstehen. Wir möchten die Forschung vorantreiben. Darum war es uns auch wichtig, dass wir als Betroffene uns mit Frau Prof. Dr. med. Petra Staubach-Renz und Herrn Prof. Dr. med. Marcus Maurer zusammengeschlossen haben.

Wir möchten unsere Kontakte zur Politik, zu den Medien, Kliniken und Ärzten ausbauen, um so noch besser Informationen auszutauschen.

Wie können Sie uns unterstützen?

Jeder Hinweis auf uns hilft, den Betroffenen. Je bekannter wir werden, umso mehr Betroffene erreichen wir, können helfen und unterstützen.
Helfen Sie uns, die Urtikaria gesellschaftsfähig zu machen.

Möchten Sie sich vorab informieren - wir haben eine umfangreiche Webseite www.urtikaria-helden.de, auf die wir Sie herzlich einladen.
Für persönliche Fragen stehen wir Ihnen selbstverständlich jederzeit zur Verfügung.

Wie können Sie uns erreichen?
E-Mail: kathrin.kuehne@urtikaria-helden.de Mobil: 01525 1009597

Quelle: www.urtikaria-helden.de

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