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09.04.2012

Versorgungslage bei Patienten mit Rosazea

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Ergebnisse einer bundesweiten Versorgungsstudie RosaReal

In Kooperation mit der Deutschen Rosazea Hilfe e.V. hat das Competenzzentrum Versorgungsforschung in der Dermatologie (CVderm) im Jahre 2009 eine bundesweite Versorgungsstudie zur Erfassung der Gesundheitsversorgung aus Sicht von Menschen mit Rosazea durchgeführt. Maßgeblich beteiligt an der Studie waren Mitglieder der Deutschen Rosazea Hilfe. Für das große Engagement der Mitglieder sei an dieser Stelle noch einmal ausdrücklich gedankt. Das Rosazea Journal hat in der letzten Ausgabe bereits eine kurze Zusammenfassung der Ergebnisse veröffentlicht.

Von Dipl.-Psych. Anna Langenbruch


Vielfalt erhobener Daten

An dieser Studie konnten alle Mitglieder der Deutschen Rosazea Hilfe teilnehmen, die dazu per Post eingeladen wurden.
Von den 3.000 innerhalb Deutschlands verschickten Fragebögen, wurden 508 innerhalb der Einschlusszeit ausgefüllt zurückgesendet. 11 Patienten wurden wegen falscher Adressangabe ausgeschlossen, drei Patienten hatten einen leeren Fragebogen zurückgeschickt. 494 Fragebögen kamen richtig ausgefüllt zurück. Davon wurden wiederum 19 Patienten ausgeschlossen, weil sie die Einschlusskriterien (»Alter >?18« und »Vorliegen einer ärztlich gesicherten Rosazea«) nicht bestätigt hatten. Letztendlich gingen 475 Fragebögen in die Datenauswertung ein.
Die Analyse der Daten gibt wichtigen Aufschluss über die Merkmale der Rosazea, über die in Deutschland durchgeführten Therapien, über die Bewertung dieser Verfahren durch die Patienten, über die Zufriedenheit mit der Versorgung wie auch über den Informationsgrad der Mitglieder der Deutschen Rosazea Hilfe e. V. Wegen der Vielfalt der erhobenen Daten und der großen Zahl wichtiger Ergebnisse wird nachfolgend über ausgewählte Bereiche berichtet.


Sichtbare Hautareale: Nasen- und Wangenpartie am stärksten betroffen

Die aktuelle Ausdehnung der Rosazea wurde anhand von zwei Parametern erfasst:
- Ausmaß der Rosazea-Herde, die in einem Kästchenraster eines vorgezeichneten Gesichtes eingetragen werden konnten.
- Abfrage der Betroffenheit von Regionen des Kopf-Hals-Bereiches mithilfe einer fünfstufigen Antwortskala (von »gar nicht betroffen« bis »außerordentlich betroffen«).
Nach Einzeichnung der aktuellen Ausdehnung der Rosazea waren im Schnitt 16,5?% des Gesichtes der Probanden von Rosazea betroffen. In Bezug auf einzelne Bereiche des Kopf-Hals-Bereiches wurden die Nase und die Wangenpartie als am stärksten betroffen bezeichnet (Abbildung 1).


Behandler der Rosazea: Hautärzte am häufigsten

Die Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer wurden gefragt, welche Fachleute sie in den letzten 12 Monaten aufgrund ihrer Rosazea in Anspruch genommen haben.
Am häufigsten aufgesucht wurden Hautärzte (76,7?%). Deutlich seltener Hausärzte (27,4?%) und Heilpraktiker (10,8?%) (Abbildung 2).

Verwendete Mittel: Metronidazol vorn

Die Probanden wurden gefragt, welche Mittel sie gegen ihre Rosazea in den vergangenen fünf Jahren angewendet haben.
Fast alle Befragten (96,4?%) hatten sogenannte topische Präparate (zur Anwendung auf der Haut, zum Beispiel Salben) verwendet. Am häufigsten wurden Metronidazol (82,1?%), Lichtschutzmittel (50,5?%) und Camouflage/Make-up (40,4?%) genannt (Abbildung 3). 41?% der Befragten gaben an auch systemische Therapien (»innerliche« Behandlung, zum Beispiel Tabletteneinnahme) durchgeführt zu haben. Am häufigsten wurden dabei Antibiotika genannt (32,6?% aller Befragten).


Zufriedenheit mit Versorgung und  Therapie: ein Drittel unzufrieden

Die Probanden wurden gefragt wie zufrieden sie mit der bisherigen Behandlung ihrer Rosazea insgesamt sind. Zusätzlich wurde die Zufriedenheit mit einzelnen Anwendungen/Therapien erfragt.
Mit der bisherigen Behandlung war der größte Teil (49,6?%) mäßig zufrieden. Ungefähr ein Drittel (33,8?%) war eher oder sehr unzufrieden.
Von über 50?% der Befragten mit »eher« oder »sehr erfolgreich« bewertet wurden unter den topischen Anwendungen Metronidazol, Lichtschutzmittel, Camouflage, Laserbehandlungen und unter den systemischen Therapien Isotretinoin und Antibiotika. Cortison schnitt sowohl in topischer als auch in systemischer Form neben Ichthyol aus Sicht der Befragten am schlechtesten ab.
Camouflage/Make-up wurde für die erfolgreichste Anwendung unter den topischen Präparaten gehalten. Antibiotika schnitten unter den sogenannten systemischen Therapien am besten ab.


Erkrankungsbedingte Belastungen von Menschen mit Rosazea: eher gering

Zur Messung der Belastungen von Menschen mit Rosazea wurde der Fragebogen zur Erfassung der Lebensqualität bei Haut­erkrankungen (DLQI) eingesetzt, ein weltweit in der Dermatologie verwendeter Fragebogen, der speziell für chronische Hautentzündungen entwickelt wurde.
Der Gesamtwert der Lebensqualitätseinschränkung aufgrund der Hauterkrankung lag bei den Probanden mit Rosazea im Mittel bei 4,3 (0 = minimale, 30 = maximale Beeinträchtigung).
Der größte Teil der Befragten fühlte sich eher gering belastet (DLQI: 0 bis 5). Im Vergleich zu Mitgliedern der Neurodermitis- und Psoriasis-Selbsthilfe gaben die Probanden mit Rosazea seltener Einschränkungen ihrer Lebensqualität an (Abbildung 4). Der Anteil von Befragten mit deutlichen Einbußen der Lebensqualität war bei RosaReal geringer (RosaReal: 11?%; PsoReal: 23,6?%; AtopicReal: 31,8?%).


Therapienutzen bei Rosazea im Vergleich zu Neurodermitis und Psoriasis: eher gering

Um den Therapienutzen der Probanden von »RosaReal« zu erfassen, haben wir den sogenannten Patientennutzenindex (PBI = Patient Benefit Index) eingesetzt.
Dieser besteht aus zwei Teilen: im ersten Teil sollen die Befragten angeben, welche Ziele ihnen in der Therapie ihrer Hauterkrankung wichtig sind und im zweiten Teil beantworten, ob die genannten Ziele erreicht wurden.
Aus dieser Kombination aus Wunsch und Zielerreichung wird der PBI errechnet, der bei jedem Probanden Werte zwischen 0 = kein Nutzen und 4 = maximaler Nutzen annehmen kann. Im Vergleich zu Mitgliedern aus Neurodermitis- und Psoriasis-Selbsthilfe fiel der Patientennutzen der Teilnehmenden der vorliegenden Studie geringer aus und der Anteil derjenigen, die keinen oder kaum einen Nutzen von der Therapie hatten (PBI <?1), war in der Studie RosaReal mit 23,6?% der Befragten am größten (AtopicReal 17,1?%; PsoReal 16,3?%) (Abbildung 5).


Zusammenfassung und Diskussion

Nur ein kleiner Teil der Menschen, die sich an dieser Studie beteiligten, gab an sich in der eigenen Lebensqualität aufgrund der Rosazea eingeschränkt zu fühlen. Die Belastung durch die Erkrankung scheint im Vergleich zu Selbsthilfemitgliedern mit Neurodermitis und Psoriasis geringer zu sein.
Etwa ein Viertel (24?%) der Probanden hatte im Laufe der vergangenen fünf Jahre Cortison zur Behandlung der Rosazea angewendet, was dafür spricht, dass die Therapie eines bedeutenden Teils der Betroffenen verbesserungswürdig ist. Dass Cortison auch von den Studienteilnehmenden mit Rosazea als am wenigsten erfolgreich eingestuft wurde, ist ein deutlicher Hinweis darauf, dass dieser Wirkstoff nicht nur aus medizinischer Sicht, sondern auch nach der Beurteilung durch die Patienten für die Behandlung der Rosazea ungeeignet ist.
Dass Camouflage/Make-Up unter den äußeren Anwendungen am besten bewertet wurde, deutet darauf hin, dass Medikamente bei der Behandlung der Rosazea aus Sicht eines Teils der Betroffenen wenig überlegen sind. Außerdem kann dies als Hinweis darauf verstanden werden, wie sehr die Problematik der Rosazea durch ihre Sichtbarkeit bestimmt ist.
Auffällig ist, dass ein großer Teil, nämlich etwa ein Drittel der Studienteilnehmer/innen eher oder sehr unzufrieden mit der Behandlung der eigenen Hauterkrankung ist. Zusätzlich scheint es so zu sein, dass der Behandlungsnutzen bei Rosazea im Vergleich mit anderen Hauterkrankungen geringer ausfällt.
Diese Ergebnisse sprechen insgesamt für den Bedarf an verbesserten Therapieangeboten.



Intensität der Rosazea (von 0 = gar nicht betroffen bis 4 = außerordentlich betroffen)



»Behandler« der Rosazea in den letzten 12 Monaten in %



angewendete Mittel gegen Rosazea in den letzten 5 Jahren



Lebensqualität bei Hauterkrankungen gemessen mit dem DLQI



Anteil von Probanden ohne bedeutsamen Nutzen durch ihre aktuelle Therapie (PBI <?1, in %)

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