Entstigmatisierung-Projekt ECHT

31.03.2019

Fotolia © Daisy DaisyMenschen, denen ihre Krankheit anzusehen ist, leben in einem von der Norm abweichenden Körper. Sie haben Hautprobleme oder sind unförmig, ihnen fehlen Gliedmaßen oder sie sitzen im Rollstuhl. Die Betroffenen können sich den Blicken anderer kaum entziehen und leiden unter der Stigmatisierung. Ein BMG-Forschungsvorhaben will mit Aufklärung und Prävention dagegen halten.

Gefangen in der Haut, gefangen im eigenen Körper, sichtbar und doch am liebsten unsichtbar: So geht es Menschen mit Hauterkrankungen oder Hautbildern, die von der Norm abweichen. Manche ärgern sich über Sommersprossen, andere über die Weißfleckenkrankheit. Junge Menschen leiden an Akne, ältere an der „Knollennase“, der eine dauerhaft, die andere vorübergehend. Viele leiden an Adipositas oder daran, dass sie im Rollstuhl sitzen.

Dass Menschen an den Symptomen ihrer Erkrankung ebenso leiden wie an der Ablehnung und Ausgrenzung durch andere, war schon vor über 2.000 Jahren so. Bereits Hippokrates beschrieb die Schuppenflechte: „Überall am Körper war die Haut stark verdickt, vom Aussehen her wie Lepra.“ Ein fremder, missbilligender, gar angeekelter Blick geht unter die Haut und noch heute ist die Unkenntnis erstaunlich groß.

Viele Menschen wissen nicht, welche Hauterkrankung ansteckend ist und welche nicht. Victim-Bashing, also Stigmatisierung und Ausgrenzung der Betroffenen, sind die Folge.

Gesetzgeberische Meilensteine wie das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz, digitale Informationsangebote, selbst gezielte Aufklärungskampagnen wie die Aktion „Bitte Berühren“ des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen haben daran kaum etwas geändert. Das zeigen Umfragen, die Wissen und Einstellungen in der Allgemeinbevölkerung zur Schuppenflechte regelmäßig erheben. Wer weiß schon, dass Schuppenflechte eine Volkskrankheit ist, eine chronisch entzündliche, nicht ansteckende Immun-Erkrankung, von der in Deutschland zwei Millionen und weltweit 125 Millionen Menschen betroffen sind, und dass Psoriasis und Schuppenflechte ein und dasselbe sind?

Die Psoriasis-Resolution der Weltgesundheitsorganisation von 2014 lässt keinen Zweifel offen: WHO-Mitgliedsstaaten sind aufgerufen, entschieden mehr für Aufklärung und Stigma-Prävention zu tun, um Menschen mit chronischen Hauterkrankungen zu unterstützen. In Deutschland griffen zahlreiche Player wie Patientenorganisationen, Fachärzte und Versorgungsforscher die WHO-Empfehlungen auf und appellierten beharrlich an das Bundesgesundheitsministerium, hier aktiv zu werden.
Mit Erfolg: Das Ergebnis ist das ECHT-Projekt, ein multilaterales Versorgungsforschungsprojekt, das vom Bundesgesundheitsministerium gefördert wird und in den kommenden drei Jahren wissenschaftliche Erkenntnisse liefern und Handlungsempfehlungen erarbeiten soll.

Der Name ist Programm: „ECHT“ steht für „Entstigmatisierung von Menschen mit sichtbaren chronischen Hauterkrankungen“. Das Projekt wird von einem heterogenen Konsortium aus Versorgungsforschern, Patientenvertretern, Dermatologen, Hausärzten, Psychologen, Psychotherapeuten, Gesundheits-, Politik- und Erziehungswissenschaftlern getragen.

Seit Januar 2018 erforschen Fachleute und Laien, wie Multiplikatoren so sensibilisiert werden können, dass Stigmata gar nicht erst entstehen.
Für das Bundesgesundheitsministerium sind Evidenzbasierung, Übertragbarkeit und Skaleneffekte die zentralen Erfolgskriterien.
Da auch Menschen mit Adipositas unter Stigmatisierung leiden, sollen die Erkenntnisse des ECHT-Projekts für andere Krankheitsbilder und Patientengruppen anwendbar sein.

„Echt“ betritt Neuland in der Public-Health-Forschung.

Text: Öffentlichkeitsarbeit ECHT-Projekt.





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