Kritische W-Fragen

Betroffene einer chronischen Hauterkrankung wie Vitiligo sind mit ihrer Erkrankung im Lebensrucksack immer wieder auf der Suche, was ihrer Haut hilft. Denn letztlich wird man von der unstillbaren Hoffnung angetrieben, es könnte doch ein Mittel oder Ähnliches geben, was zur Heilung führen könnte. Man könnte auch sagen, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Die Hoffnung nie aufgeben

Die Hoffnung auf Heilung bei Vitiligo ist so eine Sache, denn wenn wir auf die letzten Jahrzehnte zurückblicken, müssen wir anerkennen, dass viele Wege zur Behandlung und Linderung erforscht wurden, jedoch derzeit Methoden zur Heilung nicht ersichtlich sind. Mit hinein spielt mit Sicherheit auch die Tatsache, dass es sich um chronische Hauterkrankungen handelt, denen ein komplexes Ursachengefüge zugrunde liegt, was die Behandlungswege eben auch in komplexer Weise herausfordert.

Die Ursachen Vitiligo sind komplex.

Dies bedeutet nicht, dass Betroffene resignieren sollten, vielmehr werden diese zunächst einmal vor den herausfordernden Weg gestellt, ihre derzeit chronische Hauterkrankung annehmen zu lernen, auch wenn es noch so schwer fällt. Eine ambulante Psychotherapie kann an dieser Stelle mit Hilfe zur Selbsthilfe unterstützen. Im nächsten Schritt werden Betroffene vor die Herausforderung gestellt zu lernen, ihr eigener aktiver Krankheitsmanager zu werden. Dies bedeutet vor allem, ein kritisches wissenschaftliches Verständnis zu entwickeln. Dies ist auch abseits eines eigenen wissenschaftlichen Studiums möglich. So eignen sich Hautbetroffene eine konstruktive Haltung ihrer eigenen Erkrankung gegenüber an, die keine Resignation bewirkt und ebenso offen lässt, welche Ergebnisse die medizinische Forschung in Sachen Linderung oder gar möglicher Heilung in Zukunft mit sich bringen kann, ohne eben der Scharlatanerie zum Opfer zu fallen.

Kritische W–Fragen stellen

Mehr denn je stehen Hautbetroffene in Zeiten der Digitalisierung vor einem Meer an Informationen, die ihre Erkrankung betreffen. Doch wie die Spreu vom Weizen trennen? Auf dem Weg, die Ergebnisse evidenzbasierter Forschung selbst aktiv herauszufiltern, hilft es, kritische W–Fragen zu stellen. Evidenzbasierte medizinische Forschung bedeutet, dass sich veröffentlichte Ergebnisse auf wissenschaftliche medizinische Studien beziehen, die die Wirksamkeit einer Behandlung bei einer Erkrankung bestätigen oder verwerfen. An diese Studien werden hohe wissenschaftliche Ansprüche gestellt. Und die Ergebnisse einer evidenzbasierten Studie gelten so lange, wie diese eben nicht durch eine weitere, vielleicht neuere Studie widerlegt werden.

Korrelation ist nicht gleich Kausalität.

An dieser Stelle ist auch wichtig, zwischen korrelativen und kausalen Forschungsergebnissen zu unterscheiden. Mit dem Begriff Korrelation werden Zusammenhänge zwischen Variablen beschrieben, jedoch ist nicht zu sagen, welche Variable welche andere Variablen kausal beeinflusst, hier kann man umgangssprachlich nur sagen, dass die Variablen miteinander gehen. Kausale Zusammenhänge hingegen beziehen sich auf Ursache-Wirkungs-Zusammenhänge und gehen damit in ihrer Aussagekraft weit über korrelative Zusammenhänge hinaus.
Wenn Hautbetroffene nun von neuen Wunder- oder Hilfsmitteln erfahren, erweist es sich als essentiell, die entsprechenden Quellen zu recherchieren. Hier beginnt die herausfordernde Suche nach Websites im Internet, die wissenschaftliche Informationen beinhalten. Hier geht es also um die Frage, auf welchen Websites die Informationen zu finden sind, von denen man erfahren hat.
Im nächsten Schritt sollte man herausfinden, wer der Autor der Informationen ist und in wieweit dieser eine wissenschaftliche Qualifikation besitzt. Hier geht es um Expertise in der Forschung.

Auch die Frage nach dem Erscheinungsjahr einer Studie ist wichtig auf dem kritisch – reflektierten Weg, um erfahrene Informationen weiter in ihrer Gültigkeit eingrenzen zu können.
Weiter erweist es sich als hilfreich, danach zu fragen, wer in der Studie geforscht hat und an welcher Institution, beispielsweise an einer Universität und / oder in einem Pharmakonzern. Damit schließt sich auch die Frage an, wie die Forschung finanziert wurde, ob es sich beispielsweise um industrielle Forschung handelt und Drittmittelförderung vorhanden ist, unter Einsatz von öffentlicher Förderung oder Stiftungsförderung. Hier geht es um die Motive in der Forschung.
Darüber hinaus sind Fragen danach hilfreich, wie geforscht wurde, also mittels welcher Methode und über welchen Zeitraum. Im Placebo-Doppelblind-Vorgehen wird beispielsweise mit einer Placebo-Gruppe gearbeitet, sodass die Forschungsergebnisse mit Wirkstoffeinsatz mit den Forschungsergebnissen ohne Wirkstoffeinsatz verglichen werden. Die Probanden / Teilnehmer an der Studie selbst wissen dabei nicht, ob sie ein wirkstofffreies oder wirkstoffhaltiges Medikament erhalten. Idealerweise wissen auch die Versuchsleiter nicht, ob sie ein Placebo- oder wirkstoffhaltiges Medikament aushändigen, um auf diese Weise Versuchsleitereffekte auszuschließen. Durch Zufallsauswahl / Randomisierung werden die Probanden dann zur Placebo- oder Treatmentgruppe zugewiesen. Weiter ist die Frage bedeutsam, wie viele Probanden an der Studie teilgenommen haben und in wieweit es sich um eine repräsentative Studie handelt; dabei geht es darum, dass die Stichprobe für die Grundgesamtheit repräsentativ sein soll, für die letztlich geforscht wird. Hier geht es um die methodische Integrität der Forschung.

Fachlichen Austausch suchen

Beim Zusammentragen dieser Informationen wird man immer wieder vor neue Herausforderungen gestellt, so sind Studienergebnisse oft nur in englischer Fachsprache oder nur für Fachleute zugänglich. Auch kann es sein, dass man über eine neue Studie nur wenig findet, weil erst noch weitere Veröffentlichungen darüber ausstehen. So gibt es vielleicht auch noch keine Folgestudien, die sich darauf beziehen und ähnliche Ergebnisse bestätigen konnten. Hier ist der Austausch also wichtig, mit Menschen, die Hautbetroffenen zur Seite stehen, beispielsweise mit einer Selbsthilfeorganisation, bei der auch Anfragen von anderen Hautbetroffenen zusammen laufen, die mitunter mit der gleichen Frage beschäftigt sind. Auch der Austausch mit einem Dermatologen des Vertrauens ist wichtig, denn auf der Basis der eigenen Rechercheergebnisse kann man dann im Gespräch weitere offene Fragen klären und als eigener Gesundheitsmanager für die eigene Gesundheit eintreten und wachsen.

Von Dipl.-Psych. Sonja Dargatz