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Globale Patienteninitiative

28.09.2021

istock mikanaka

Erste Zusammenarbeit ihrer Art zielt darauf ab, die Reaktionsfähigkeit der Gesundheitssysteme auf Ekzempatienten und ihre Familien zu verbessern.

Santa Barbara, USA,CA, Hamburg, D, 21. Juli 2021 - Elf Patientenorganisationen aus acht Ländern haben sich zusammengeschlossen, um die Global Patient Initiative to Improve Eczema Care (GPIIEC) zu starten. Die Initiative ist die erste ihrer Art, die sich mit Lücken in der medizinischen Versorgung und den Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit Ekzemen befasst.
Die von Patientenorganisationen geleitete Initiative konzentriert sich auf die Festlegung von Zielen und Maßstäben für die Verbesserung der Leistung von Gesundheitssystemen, um die Bedürfnisse von Menschen mit Ekzemen (atopischer Dermatitis oder AD) und ihren Betreuern besser zu erfüllen. Ziel der Initiative ist es, einen Wegweiser für eine optimale Ekzemversorgung für Patienten auf der ganzen Welt zu schaffen.

"Wir sind begeistert, dass wir uns zusammenschließen, um zu definieren, wie eine bessere Pflege für die Menschen aussieht, denen wir dienen", sagte Rachael Manion, Executive Director der Canadian Skin Patient Alliance. "Bei unserer Zusammenarbeit haben wir festgestellt, dass die Probleme, mit denen wir konfrontiert sind, in allen Ländern und Kontinenten ähnlich sind. Es ist an der Zeit, sich für einen Wandel einzusetzen; und diesen Wandel zu definieren ist ein wichtiger erster Schritt."

Eine im Jahr 2020 von der gastgebenden Organisation Global Parents for Eczema Research (GPER) durchgeführte Literaturrecherche ergab, dass in acht Industrienationen Studien darauf hinweisen, dass Ekzempatienten und Pflegekräfte mit ähnlichen Problemen im Gesundheitssystem konfrontiert sind, die derzeit nicht ihre Perspektiven und Prioritäten widerspiegeln. Darüber hinaus sehen sie sich mit begrenzten Behandlungsmöglichkeiten konfrontiert, haben Schwierigkeiten beim Zugang zu Fachärzten und Behandlungen und die ihnen angebotenen Ansätze zur Behandlung von Ekzemen berücksichtigen nicht die vollen Auswirkungen der Erkrankung, insbesondere die erhebliche psychosoziale Belastung.

"Ekzeme betreffen weltweit einen beträchtlichen Prozentsatz der Bevölkerung, doch in der Vergangenheit wurden Patienten und Pflegekräfte bei politischen Gesprächen darüber, welche Art von Pflege sie erhalten sollten, nicht ausreichend berücksichtigt", teilte Melanie Funk, Geschäftsführerin von Eczema Support Australia, mit. "Wir brauchen eine patientenzentrierte Versorgung für diese Erkrankung, ähnlich der Art der Versorgung, die es für andere chronische Krankheiten gibt."

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GPIIEC wird von elf Vertreterinnen und Vertretern von Patientenorganisationen aus acht Ländern geleitet:

- Stephanie Merhand / Marjolaine Hering, Association Française de
l'Eczéma, Frankreich
- Thomas Schwennesen, Deutscher Neurodermitis Bund e.V. (DNB)
German Atopic Eczema Association, Deutschland
- Anne Vastrup, Atopisk Eksem Forening, Dänemark
- Mario Picozza / Lorena Marchetti, Associazione Nazionale Dermatite
Atopica, Italien
- Rachael Manion, Kanadische Hautpatienten-Allianz, Kanada
- Andrew Proctor, National Eczema Society, Vereinigtes Königreich
- Wendy Smith Begolka, National Eczema Association, USA
- Kathy Tullos, International Topical Steroid Awareness Network, USA
- Melanie Funk, Eczema Support Australia, Australien
- Cheryl Talent, Eczema Association of Australasia, Australien
- Korey Capozza, Global Parents for Eczem Research, USA

Die Atopische Dermatitis (AD) ist eine chronisch-rezidivierende entzündliche Hauterkrankung, die in den entwickelten Ländern weltweit immer häufiger auftritt. Es betrifft etwa 15 bis 20 % der Kinder und 1 bis 3 % der Erwachsenen weltweit, was zu einer erheblichen Belastung der Patienten und einer hohen Nachfrage nach Gesundheitssystemen führt. In den kommenden Monaten wird die GPIOEC die notwendigen Daten sammeln und analysieren, um Messwerte für die medizinische Versorgung, die Behandlungszufriedenheit und andere patientenzentrierte Indikatoren länderübergreifend zu berechnen. Sie werden eine gemeinsame Methodik verwenden, um direkte Vergleiche zu ermöglichen, und die Ergebnisse werden online über ein globales Dashboard veröffentlicht: www.improveeczemacare.org

Die globale Initiative wird mit Mitteln von Leo Pharma unterstützt, einem dänischen Pharmaunternehmen, das im Rahmen einer privaten Stiftung im Besitz der LEO Foundation tätig ist. Leo Pharma entwickelt und vermarktet Produkte für die Dermatologie.

Über GPIIEC
Die Global Patient Initiative to Improve Eczema Care (GPIOIC) ist eine von Patientenorganisationen geleitete Initiative zur Messung der Leistung von Gesundheitssystemen bei der Erfüllung der Bedürfnisse von Menschen mit Ekzemen (atopischer Dermatitis) und deren Betreuern. Die Initiative wird von Global Parents for Eczema Research geleitet und von elf Patientenorganisationen aus acht Ländern durchgeführt. Die gemeinsame Anstrengung wird zu Maßstäben für die Bewertung von Dimensionen der Gesundheitsversorgung führen, die für Patienten am wichtigsten sind, und wird politische Empfehlungen für die Verbesserung der Versorgung und der Behandlungen aus der Perspektive von Menschen, die mit Ekzemen leben, hervorbringen.
Für weitere Informationen: www.improveeczemacare.com

Über GPER
Global Parents for Eczema Research (GPER) ist eine gemeinnützige Organisation mit Sitz in Kalifornien, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Lebensqualität von Kindern mit mittelschwerem bis schwerem Ekzem und ihren Familien zu verbessern und ihr Leiden zu verringern. GPER erreicht seine Ziele durch Forschung, politische Veränderungen und die Unterstützung von Familien.
Für weitere Informationen: www.parentsforeczemaresearch.com
Medienkontakt:
Korey Capozza, MPH
Geschäftsführerin, Global Parents for Eczema Research
korey@parentsforeczemaresearch.com

Der Deutsche Neurodermitis Bund e.V. (DNB)
Atopische Dermatitis, atopisches Ekzem oder landläufig bekannt als Neurodermitis mit seinen vielen Begleiterkrankungen sind eine große Herausforderung für die Patienten, oft noch im Kindesalter, die Familien und das familiäre Umfeld und den behandelnden Fachberufsgruppen. GPIOEC möchte durch Informationen und Hinweise, die evidenzbasiert recherchiert sind und weltweite Gültigkeit haben, den beteiligten Menschen Mut machen und Wege bis hin zur möglichen Erscheinungsfreiheit aufzeigen. Patienten sollen darüber hinaus den Mut bekommen, optimale Behandlung und Beratung einzufordern.
In Deutschland unterstützt der DNB mit seinen vielfältigen Möglichkeiten diese Aktion als Mitglied im Steering Committee.
www.neurodermitis-bund.de
Medienkontakt:
Thomas Schwennesen
1. Vorsitzender
info@neurodermitis-bund.de





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